當惡夢再次降臨

當我被診斷出脊索瘤並且經歷了一次痛苦的手術後，原本我以為我可以如醫師預期一般享有10年的好時光，不必擔心脊索瘤再次降臨再我身上，但是當那天我右腳又開始那熟悉的刺痛感，我走路又開始一跛一跛，發現我沒辦法單獨用左腳墊腳尖，我知道惡夢又將降臨到我身上了。

知道時間急迫，我立刻掛了下禮拜的骨科門診，天曉得，前兩個禮拜開始，我才開始天天早起去公園踩健步機，晚餐吃完飯也去踩一下的計畫。

我心中默默祈禱著，希望不要是最壞的情況。隔一個禮拜回診，這一個禮拜多我並不好受，不僅是身體不舒適的感覺惡化的快速，心情上更是憂心重重。儘管我內心希望會有好結果，但是身體的感覺告訴我這是我最害怕的惡夢。

醫生桌上方正的液晶螢幕裡顯示的是我的核磁共振圖片，就在被切除到只剩下第一節薦椎的下方，我看見了那熟悉的灰白影像。

沒錯！看來我頭獎的獎金還沒領完，我....又復發了！短短半年的時間！

隨即安排週五的骨科門診，我需要立即再看一次當初幫我開刀的醫師門診！

回家前，老姐的一通電話，我無力而平淡的回答，我不知道為何我心情就是如此平靜，我想大概在第一次被宣佈我換了脊索瘤後，我的心就已經死了吧！

回到家，老媽煩惱的表情，我知道老姐將結果告訴老媽了，我想我平淡的心情，有一部分是要平衡老媽焦慮的心情，不然兩個以上焦慮的心，會讓這個小小的家變得混亂不堪。

星期五和老媽一同去看當初幫我開第一次刀的醫師的門診，醫師也訝異這次腫瘤復發的如此迅速，但事實就是事實，即使殘酷也必須接受。當下就決定再次手術，因為也沒有其他方法了，這次的手術難度更高，風險也更高，我手術後是否還可以走路呢？我不知道，天曉得我的霉運要走到什麼時候，這樣慢慢的看自己崩壞，實在殘酷！

回家前，老媽按照「她的慣例」順路到她最喜愛去的行天宮拜拜，祈求神明保佑。雖然我是屬於死硬派，很不信這一套。但是還是給順著老媽的意思去「懇求」神力加持。

直到回家為止，我的感覺還是很平靜，大概是我已經習慣受到這樣的打擊了，也許這時從小長期培養的悲觀冷酷思考迴路，這時很有幫助的幫我鎮定了我的心情。

老天保佑，讓我度過這次難關吧...

我的發病史(5) - 整脊有救嗎？

整脊師傅的薦椎歪斜說，曾經被我視為我的救命之鑰，雖然後來結果是美夢一場，不過中間有一段時間，確實有將我的病情給壓抑下來。

現在想想我病情能夠托這麼久，後來又能熬過整脊治療地獄般的酸痛，都是因為「我太能忍痛了！」，不過「善於忍痛」在我這次的人生歷程中可不是好事。

整脊師傅的理論是用各種施力技巧調整身體上的「筋」的張力平衡，平衡對了脊骨的位置便會自動調整到正確的位置，便不會有壓迫神經帶來的酸、麻、痛，各種痛苦的感覺。其中薦椎骨的矯正，更是其中最困難的，因為薦椎骨之間的隙縫不像是頸椎、胸椎、腰椎一樣中間有軟骨組織間椎盤存在，且薦椎骨在孩兒時期為分開且可動的關節，但在13、14歲後會逐漸融合隙縫漸漸密合，形成幾乎不可動關節 …。

不管理論為何，整脊中間的過程是超級難受的，每次去整脊完，我的喉嚨幾乎沙啞，因為足足慘叫了3、40分鐘，師傅說我算是很能忍痛的人了。師傅說那種感覺是人生最酸的感覺，不但要忍受極酸的痛苦，還要求過程中身體不可以用力要放鬆，就是因為難才想咬緊牙關撐下去阿！整脊完的後遺症也很大，整脊完就好像做了一整天的運動，下背酸疼不已，整天無力，那陣子整天都好酸好累好疲倦，研究進度大大delay，可以說研究沒做好，健康也沒顧好，唉…人生的一大敗筆阿！

現在想想，師傅常常在我腫瘤附近，或是隔著薦椎骨對我身體施力，沒發生什麼意外真是慶幸，也不知道這段過程是不是有加速我腫瘤的成長（驚！）。

我的發病史(4) - 對西醫失望了

發病1年~1年半

當我發病一年後，西醫還是沒辦法找出我疼痛的原因（真後悔當時一直以研究生課業繁忙為藉口，也覺得照核磁共振MRI很麻煩又花錢，懶得去照），後來想說接受傳統療法試試，沒想到這下反而延誤了病情，還白白花了一堆錢，傳統治療的過程更是痛苦萬分，現在想想這個決定真是我一生最大的敗筆！

我的情況雖然時好時壞，但是每次復發之後的情況就比上次嚴重，直到後來，我發現我走路會一跛一跛，我檢查發現，原因出在我右腳腳踝單腳墊腳尖的力量消失了，這時我確定我出問題的部份是我右側的坐骨神經在脊椎這端被壓迫了，才導致各種莫名疼痛的現象，以前疼痛的部位一直限制在大腿膝蓋上，這樣的現象不像典型的坐骨神經痛，使我一直懷疑我的疼痛現象和肌肉發炎有關，直到現在疼痛的部位已經擴大到小腿了，我才確定我的疼痛是神經出問題引起的，這時已經是一年後的事了。

當時我給復健科醫師看我的問題，醫師也不作多餘的猜想（畢竟我也疼了一年！），沒建議我作更進一步的檢查，指懷疑我是盤脊間出問題，也就是猜測我出問題的脊椎是在腰椎的地方（其時我看了一年多的西醫，都沒人認為是薦椎出問題 > <"），只給我只給我作復健治療（熱敷、電療、拉腰），結果做了一、兩個月之後，我的症狀更嚴重了，當時我一躺在床上沒多久，右腳就開始又酸又痛（當然當時我早就坐不住了），原本躺在床上睡覺是人生最舒服的事，對我而言就像半蹲一樣難受，不管是正躺、左側躺、右側躺、趴著睡，每個姿勢我都是過了都沒有效果，我只好從床上爬起來把身體直立許久，酸痛的感覺才會漸漸消失，就這樣我持續一個禮拜幾乎每晚都沒有睡覺，當一個晚上因為疼痛而睡不著，還可以接受，連續兩個晚上睡不著，就快瘋了，一個禮拜都這樣，當時真的好想一死白了。


當時我就放棄西醫治療，去找了一間新竹有名的整脊推拿民俗療法看看，師傅一摸就告訴我問題出在薦椎，因為薦椎出現嚴重歪斜，因為當時終於有人給我一年多莫名奇妙的怪痛給予一個合理的解釋，我當時真是慶幸萬分，但是師傅只對了一半，他沒發現導致我薦椎歪斜的原因 - 「腫瘤」，導致我又花了半年的時間才找出真正病因。

問題是出在薦椎沒錯，但是導致薦椎歪斜的原因他沒想到！他以為我是從小姿勢不良，或是曾遭受嚴重撞擊，導致我的薦椎歪斜，其實是因為長了腫瘤，使薦椎歪斜。當時沒立刻照薦椎的CT或是MRI真是失策。

師傅的整脊治療再一開始，確實有減低我疼痛的現象。已經幾乎一個禮拜都沒睡了，整脊一陣子後，終於可以睡著，但是又過一陣子後，卻也遇到瓶頸，病情還是時好時壞，直到後來已經出現影響排尿神經（薦椎S2、S3），導致出現漏尿現象，才又回到西醫檢查，中間已經又花掉快半年的時間了！

想想就醫的路上，運氣真的不好，一直沒遇到貴人，因為出門在外加上研究生課業繁忙，一心只想趕快趕出論文順利畢業，因而疏忽自己的身體健康，奉勸各位，如果你的毛病已經拖了好幾個月，作下一步治療之前一定要「先找出原因」，一個檢查正常，換下一個檢查，一個醫師的意見不夠，要尋找第二醫師的意見，我也是做了好多檢查都正常，就少做MRI檢查，至少等到做完MRI檢查還是沒有問題的話，才去作民俗療法的治療。

現在回想，百般檢查吃藥都沒有效果，卻還是每天被怪痛纏身，當時和室友一句玩笑話「x的！我真是他X的正常！」真是我當時心情的最佳寫照！

我的發病史(3) - 莫名其妙的疼痛

發病半年~1年

隨著時間的推演，我發痛的情形越來越嚴重，發痛的頻率越來越高，間隔時間越來越短，此外會發痛的位置越來越擴大。

由原本尾椎兩側兩點可能會痛，漸漸擴大到右側屁股、肛門、小弟弟、右腳大腿後側一大片都會痛，而且不會同時發痛，而是位置上隨機發痛，有時痛下背，有時痛大腿後側。疼痛的感覺也越來越奇怪，大多是一陣陣的抽痛，像是被尖刀刺到一樣，有時像是一般肌肉疼痛，少數幾次像是被火燙傷時的灼痛感，後期更有一兩次排尿出現疼痛、膀胱劇烈疼痛、肛門附近有蟲爬的搔癢感。狀況不好時可以痛一整個禮拜，狀況好時，可以幾天都不痛。當時只知道久坐和久躺都是明顯導致發痛的原因，至於為什麼？當時真是莫名其妙，查了一下堆資料，也沒有類似我的症狀，到底我是神經系統發生病變，還是肌肉發炎抽痛，還是盤脊間突出導致坐骨神經痛，還是僵直性脊椎炎…，當時我只求老天爺給我一個答案。

直到後來才知道真的的病源，但卻是如此殘酷的真相 — 「脊索瘤」，一切都是和腫瘤壓迫有直接關係，使我疼痛以及肌肉使不出力量。

總之，再看完台大風濕科之後，吃著醫師給的藥。但是情況還是沒有好轉，直到發病半年後，連排便都出現劇烈變化，我變得容易便秘，即便一直吃素、吃水果、喝水還是無法改善，起先還以為是吃藥造成的現象，後來才知道是因為腫瘤壓迫到直腸，使得排便受到阻塞。

得到這樣一個奇怪的慢性疼痛疾病，當時的我是完全摸不著頭緒，一直無法確定我身上疼痛怪病的原因，驗血驗尿、照X光，都找不出原因，直到一年半之後，出現漏尿的症狀，知道事情實在是真的很嚴重了，才要求照核磁共振，直到照了核磁共振才知道苦了我一年多的病因，原來是有一個6、7公分大的腫瘤，長在我的薦尾骨處，並且破壞周遭的神經，導致我的神經感覺異常。

我的發病史(2) - 誤以為僵直性脊椎炎

發病2、3個月

經過2、3個月後，我的疼痛症狀，不知不覺中由時好時壞的會從「晚上睡覺突然把我痛醒的怪病」，發展成「久坐之後會突然和躺在床上一陣子之後一樣，會出現一陣一陣像是被尖刀刺入一樣劇烈的抽痛」，更奇怪的是「疼痛的位置會跑來跑去不固定」，每當開始抽痛後我便起身活動一下，刺痛的現象就會快速的消退，起先我以為這是長期姿勢不良引其的疼痛，後來知道病因之後，才想到當時應該是壓迫到腫瘤再壓迫到神經造成。


因為不知道X光片看不出軟組織腫瘤的存在，所以我一開始便排除「腫瘤存在」這個因素，但看過的骨科和神經科醫師都覺得我疼痛的部位的X光片沒有異常，在做了1、2個月的熱敷和電療的復健之後，病情還是時好時壞，並且發疼的頻率越來越高，間隔時間越來越小，上網查詢可能病因「尾椎痛」、「下背痛」，我猜想該不會是「僵直性脊椎炎」吧！

「僵直性脊椎炎」久坐、久站、久躺之後都會開始疼痛，而且發病年齡和我當時20出頭的年紀相近，（但是我後來發現，我雖然輕微活動可以減輕疼痛，但是劇烈運動也會使我下背劇烈疼痛，如果是僵直性脊椎炎不該如此），我後來去台大看了風濕科的醫生做了抽血檢查，當時已經因為這個疾病好一陣子沒好好睡個好覺了。有時嚴重的話，連坐個5分鐘都坐不住，疼到坐立難安。

想當然爾，抽血檢查是陰性，但醫生說x光片可以看出疼痛部份附近的骨頭（髖關節附近）有不正常變白現象，有點類似僵直性脊椎炎的發炎現象，但是我的症狀也不太像，還是開了幾個月治療僵直性脊椎炎的藥和止痛藥，要我試吃看看，這一拖就又是幾個月的事了。

我的發病史(1) - 第一次被痛醒！

在這裡提供我發病時發生的症狀，給可能有相同症狀的人參考，希望能夠藉此提早發現自己是否可能患有相同的疾病。

記得發病之前，當時的身體狀況還是很好，我平常有打球運動的習慣，就是有空就跑到籃球場自己運運球、投投籃，突然有幾天發現運動完之後，發現尾椎右側有一點，和右腳膝蓋處會有僵硬不適的感覺。

後來有一晚，我在睡夢中突然在尾椎右側有一處約兩指寬大小的區域，突然好像被刀捅了一刀一樣，劇烈而短暫的劇痛，將我從睡夢中痛醒，然後這樣只局限於那兩指寬大小區域一陣一陣劇烈的抽痛讓我失眠了一整晚。

神奇的是，每當我一起床活動一會兒，這樣疼痛不舒適的感覺就慢慢消失，白天我和一般正常十一樣沒什麼特別的感覺。然而連續幾天，晚上睡覺時，大約睡了3個小時，就又被痛醒，如此週而復始，更奇怪的是我疼痛的位置雖然都侷限在兩指寬大小區域但是卻會有時痛右側有時痛左側。

對於當時的我實在感到莫名萬分，就去掛了骨科，當時醫生只是間略的叫我直立然後彎腰雙手伸長摸腳，問我會不會痛，我說不會，就單純的認定可能是骨盆膜發炎，也沒做什麼就開個止痛要就結束了。

然而止痛藥有時候有效，有時候無效，我的疼痛就這樣一陣一陣，有時候正常沒事有時候一發作就有一陣子都每晚被痛醒。

後來也有再次去看2次骨科醫師，也都有照X光片，醫師皆表示X光片皆顯示正常無異，我也就把這個問題當作一個奇怪的疾病，不在理會它，誰知道X光片只能看出骨頭的異常，對於已經長在骨頭上的腫瘤，卻是看不出來的，就這樣我延誤了一年多的時間才真正找出我疼痛一年多的原因 ─ 「脊索瘤」。

（因為脊索瘤很罕見，一般而言，這種症狀醫生大都會認為是長期姿勢不良導致盤脊間突出壓迫脊神經造成的症狀，一般可由X光片觀察脊椎骨診斷，或是進一步照電腦斷層掃描（CT）掃描腰椎L4、L5的位置，但是我的症狀要被診斷出來需要CT掃描薦尾椎的位置，或是核磁共振薦尾椎的位置才能發現有腫瘤存在，我看了不少醫生都沒有醫生想到問題出在薦椎位置而是腰椎上，加上自己的疏忽，導致我的病情被拖延了將近一年半！）

什麼是脊索瘤(Chordoma)？（簡易）

脊索瘤(Chordoma)是一種源自於胚胎時期〝脊索〞(notochord)殘餘物所衍生出來的一種少見的腫瘤，一般發生在顱骨底斜坡（clivus）或是薦椎骨（Sacrum），通常是生長緩慢的腫瘤，對局部組織破壞性很強，且手術切除後亦容易復發，但腫瘤轉移是罕見的。

脊索瘤是介於惡性和良性之間的腫瘤，因為他不像是癌症容易轉移到其他器官導至多重器官衰竭致死，所以不算惡性腫瘤。但是因為腫瘤位置在重要的顱骨底位置或是脊椎尾端位置（ex.薦椎），腫瘤會壓迫、侵入破壞周遭重要的腦、脊椎神經...等組織，引起強烈疼痛，神經功能喪失，進而使人癱瘓，甚至死亡。且雖然不易轉移，但是復發性強，病患往往手術後又會再度復發，而需要再次動手術，如此循環。所以這種腫瘤疾病是偏向惡性的棘手腫瘤。


發生率：

脊索瘤是罕見的瘤

-佔顱內腫瘤0.2%
-佔骨頭腫瘤2-4%


脊索瘤一般發生在：

-Skull base: Intracranial clivus (顱骨底斜坡)
-Lower portion of spine: Sacrum (薦椎)



症狀：

-脊索瘤長在頭骨，共同的症狀是頭痛和複視 Headache & double vision
- 脊索瘤長在脊椎，症狀能包括背部疼痛和下肢感覺異常，甚至有腸道或膀胱功能異常...



診斷：

核磁共振（MRI） or 電腦斷層掃描（CT scan）...

ps. 一般X光並無法輕易診斷腫瘤存在


治療:

最佳的治療為是外科切除術，但不幸地脊索瘤極會局部復發，手術後放射治療，像stereotactic radiosurgery 有時也須要使用