2008年2月20日 星期三

2008.02.20

紀念一下,邁入26歲的生日。

想一想23歲邁入24歲左右,開始我第一次疼痛的症狀。粗略的說,24歲以後我的人生就和「脊索瘤」這個疾病脫離不了關係了。自此以後,我的人生就將在「脊索瘤」這三個字的陰影下度過,不知哪天又會開始那熟悉的疼痛,不知何時會再復發,不知哪天又要進醫院治療,不知哪天他將拖垮我的身軀崩潰我的精神。

我的黃金時期,大概就是19~23這四年的大學時光,那已逝去而不復返的日子,真希望停留再2005年,那即將大學畢業對未來還充滿期望的小子!

2008年2月19日 星期二

治病經歷(2) - 手術過程?

雖然脊索瘤真正的情況可能有很多(少數長在頸椎、肋骨...都有),薦尾椎脊索瘤算是其中常見的一種,薦尾椎脊索瘤初期大都沒有什麼症狀,當開始有症狀出現時通常已經經過一段時間且腫瘤也有一定大小,而我算是晚期發現。手術後,取出的腫瘤足足有一個嬰兒頭那麼大!

一般薦尾椎脊索瘤的手術需要兩處開刀,並且需要一位以上專科醫生一起動刀。一刀開在腹部中央,先由腸胃外科醫師由前端將大小腸和一些重要血管撥開固定,好空出切除腫瘤的空間,我第一次的手術還再加一位血管專科醫師幫忙這個步驟。

等這個步驟完成後,將病患翻到背面,在下背部中央開一刀,這刀低到接近肛門,因為要連尾骨也取出,所以術前術後腸胃肛門附近的清潔很重要,一旦傷口感染將相當麻煩。背後這刀由脊椎外科醫師動刀,將腫瘤連同已經病變的薦尾骨一併切除,沒錯病變的薦尾骨也要切除不然腫瘤會再次從這病變的骨頭中長出,當然必然的會犧牲掉一些神經,我第一次的手術薦尾骨被切除到只剩下,薦椎骨第一節,S1完全保留,而S2根有保留,其餘S3、S4、S5神經皆被犧牲了!

重要性S1大於S2大於S3...,手術後的後遺症就是原本S1、S2、S3的功能下降,也就是大小便、性功能受到損傷,在手術後有小便失禁和無法排尿的問題,醫師說隨著時間復健,神經的功能可以漸漸回復,我在出院後還是有無法有意識的排尿,必須腹部用力才能排尿,若要清空膀胱,則需要藉由導尿幫助,這裡有膀胱功能復健的相關介紹。

以上就是我第一次手術的大致過程,我第一次手術是給林口長庚醫院的陳文哲醫師動的手術,陳醫師是有名的脊椎外科權威,在我第一次手術的過程中,風險不小,而陳醫師的手術把腫瘤切除的很乾淨,且也保留了我走路的功能,讓我不至於需要坐輪椅,可以走動,是個值得推薦的醫師。

陳醫師在我之前有動過至少兩個人相同的薦尾椎脊索瘤,兩個人個別有8年和10年沒再復發的經歷,然而我卻在手術後半年後,發現熟悉的疼痛再次出現,也再次出現左腳墊腳尖的力氣消失的症狀,再次MRI檢查後,證實是我的脊索瘤又復發了,這次病變的是第一節薦椎骨,這是我人生第二次的噩耗,而且這次風險更大,後遺症將更大...

治病經歷(1) - 該看哪科的醫生?

知道了我真正的病因,從當時醫生的口氣和表情,我知道我得了一個嚴重的疾病,當下也終於知道什麼叫做晴天霹靂的感覺。

醫生建議我立刻到中心醫院(像是台大、榮總、長庚...)去看病,當時發現病因的醫院是新竹醫院骨科,醫師推薦我去看榮總的神經外科主任,後來隔天立刻北上去台北榮總掛號,但是當時神經外科醫師說薦尾椎的脊索瘤,並不是神經外科擅長的領域,我又轉到看榮總的骨科。

後來我才知道,髗內的脊索瘤較常是神經外科的手術領域,而薦尾椎脊索瘤,則需要找擅長這部份骨骼和神經分佈的醫師開刀。

這樣的脊椎手術介於骨科領域和神經外科領域,兩個領域的醫師都可能擅長脊椎手術,尤其薦椎這部份的神經和血管分佈特別複雜,脊髓在此分裂成網狀分佈的馬尾神經,只要一不小心,就有可能造成嚴重的神經受損,使得術後大小便功能喪失、下肢癱瘓,甚至嚴重出血死亡。

但是當時看病的神經外科主任說得好,脊索瘤的病例實在太少,每個醫生開過這種刀的經驗都不多,所以沒有什麼專開脊索瘤的專家,但是像我這種薦尾椎脊索瘤患者,如果要動手術的話,在國內還是找骨科的醫師諮詢


薦尾椎脊索瘤視腫瘤侵犯薦骨的程度決定手術的難度,和造成後遺症的風險。目前我知道敢開這個刀的醫師,長庚有脊椎權威陳文哲,榮總則找肌肉骨頭腫瘤專長的陳威明、陳天雄醫師。手術之後,最好在做個精密的MRI檢查,如果有殘餘的腫瘤,則需要使用電療(放射性治療)抑制腫瘤的成長,控制生活品質,願不幸患得此病的人都能找到自己生命中的貴人。

2008年2月18日 星期一

麻醉

降低痛苦最簡單的方式就是給予自己麻醉,不管身體的痛苦還是心理的痛苦。

我想我現在能稍稍瞭解為什麼有些人喜歡借酒消愁,這無非是想要麻醉自己的痛苦,只希望時間能因此走快一點,就又一次可以逃脫痛苦的侵襲。

我不會喝酒,我也不想喝酒。但是在等待手術前這段特別痛苦的日子裡,我不知為何,每天什麼事都不想做,只想要窩在電腦前,瀏覽網路,任憑資料從我眼中穿過,從我耳朵流出。我這麼做無非也是想要麻醉自己,讓自己不斷的接受感官的刺激,希望轉移身上不斷傳送過來的疼痛訊號。

我變得害怕思考,那只會讓各種負面思想不斷的從我腦海裡湧出,我想要讓自己變笨,追尋無腦的笑話,好讓我可以麻醉自己,麻醉身上的痛楚。

當惡夢再次降臨

當我被診斷出脊索瘤並且經歷了一次痛苦的手術後,原本我以為我可以如醫師預期一般享有10年的好時光,不必擔心脊索瘤再次降臨再我身上,但是當那天我右腳又開始那熟悉的刺痛感,我走路又開始一跛一跛,發現我沒辦法單獨用左腳墊腳尖,我知道惡夢又將降臨到我身上了。

知道時間急迫,我立刻掛了下禮拜的骨科門診,天曉得,前兩個禮拜開始,我才開始天天早起去公園踩健步機,晚餐吃完飯也去踩一下的計畫。

我心中默默祈禱著,希望不要是最壞的情況。隔一個禮拜回診,這一個禮拜多我並不好受,不僅是身體不舒適的感覺惡化的快速,心情上更是憂心重重。儘管我內心希望會有好結果,但是身體的感覺告訴我這是我最害怕的惡夢。

醫生桌上方正的液晶螢幕裡顯示的是我的核磁共振圖片,就在被切除到只剩下第一節薦椎的下方,我看見了那熟悉的灰白影像。

沒錯!看來我頭獎的獎金還沒領完,我....又復發了!短短半年的時間!

隨即安排週五的骨科門診,我需要立即再看一次當初幫我開刀的醫師門診!

回家前,老姐的一通電話,我無力而平淡的回答,我不知道為何我心情就是如此平靜,我想大概在第一次被宣佈我換了脊索瘤後,我的心就已經死了吧!

回到家,老媽煩惱的表情,我知道老姐將結果告訴老媽了,我想我平淡的心情,有一部分是要平衡老媽焦慮的心情,不然兩個以上焦慮的心,會讓這個小小的家變得混亂不堪。

星期五和老媽一同去看當初幫我開第一次刀的醫師的門診,醫師也訝異這次腫瘤復發的如此迅速,但事實就是事實,即使殘酷也必須接受。當下就決定再次手術,因為也沒有其他方法了,這次的手術難度更高,風險也更高,我手術後是否還可以走路呢?我不知道,天曉得我的霉運要走到什麼時候,這樣慢慢的看自己崩壞,實在殘酷!

回家前,老媽按照「她的慣例」順路到她最喜愛去的行天宮拜拜,祈求神明保佑。雖然我是屬於死硬派,很不信這一套。但是還是給順著老媽的意思去「懇求」神力加持。

直到回家為止,我的感覺還是很平靜,大概是我已經習慣受到這樣的打擊了,也許這時從小長期培養的悲觀冷酷思考迴路,這時很有幫助的幫我鎮定了我的心情。

老天保佑,讓我度過這次難關吧...

我的發病史(5) - 整脊有救嗎?

整脊師傅的薦椎歪斜說,曾經被我視為我的救命之鑰,雖然後來結果是美夢一場,不過中間有一段時間,確實有將我的病情給壓抑下來。

現在想想我病情能夠托這麼久,後來又能熬過整脊治療地獄般的酸痛,都是因為「我太能忍痛了!」,不過「善於忍痛」在我這次的人生歷程中可不是好事。

整脊師傅的理論是用各種施力技巧調整身體上的「筋」的張力平衡,平衡對了脊骨的位置便會自動調整到正確的位置,便不會有壓迫神經帶來的酸、麻、痛,各種痛苦的感覺。其中薦椎骨的矯正,更是其中最困難的,因為薦椎骨之間的隙縫不像是頸椎、胸椎、腰椎一樣中間有軟骨組織間椎盤存在,且薦椎骨在孩兒時期為分開且可動的關節,但在13、14歲後會逐漸融合隙縫漸漸密合,形成幾乎不可動關節 …。

不管理論為何,整脊中間的過程是超級難受的,每次去整脊完,我的喉嚨幾乎沙啞,因為足足慘叫了3、40分鐘,師傅說我算是很能忍痛的人了。師傅說那種感覺是人生最酸的感覺,不但要忍受極酸的痛苦,還要求過程中身體不可以用力要放鬆,就是因為難才想咬緊牙關撐下去阿!整脊完的後遺症也很大,整脊完就好像做了一整天的運動,下背酸疼不已,整天無力,那陣子整天都好酸好累好疲倦,研究進度大大delay,可以說研究沒做好,健康也沒顧好,唉…人生的一大敗筆阿!

現在想想,師傅常常在我腫瘤附近,或是隔著薦椎骨對我身體施力,沒發生什麼意外真是慶幸,也不知道這段過程是不是有加速我腫瘤的成長(驚!)。

我的發病史(4) - 對西醫失望了

發病1年~1年半

當我發病一年後,西醫還是沒辦法找出我疼痛的原因(真後悔當時一直以研究生課業繁忙為藉口,也覺得照核磁共振MRI很麻煩又花錢,懶得去照),後來想說接受傳統療法試試,沒想到這下反而延誤了病情,還白白花了一堆錢,傳統治療的過程更是痛苦萬分,現在想想這個決定真是我一生最大的敗筆!

我的情況雖然時好時壞,但是每次復發之後的情況就比上次嚴重,直到後來,我發現我走路會一跛一跛,我檢查發現,原因出在我右腳腳踝單腳墊腳尖的力量消失了,這時我確定我出問題的部份是我右側的坐骨神經在脊椎這端被壓迫了,才導致各種莫名疼痛的現象,以前疼痛的部位一直限制在大腿膝蓋上,這樣的現象不像典型的坐骨神經痛,使我一直懷疑我的疼痛現象和肌肉發炎有關,直到現在疼痛的部位已經擴大到小腿了,我才確定我的疼痛是神經出問題引起的,這時已經是一年後的事了。

當時我給復健科醫師看我的問題,醫師也不作多餘的猜想(畢竟我也疼了一年!),沒建議我作更進一步的檢查,指懷疑我是盤脊間出問題,也就是猜測我出問題的脊椎是在腰椎的地方(其時我看了一年多的西醫,都沒人認為是薦椎出問題 > <"),只給我只給我作復健治療(熱敷、電療、拉腰),結果做了一、兩個月之後,我的症狀更嚴重了,當時我一躺在床上沒多久,右腳就開始又酸又痛(當然當時我早就坐不住了),原本躺在床上睡覺是人生最舒服的事,對我而言就像半蹲一樣難受,不管是正躺、左側躺、右側躺、趴著睡,每個姿勢我都是過了都沒有效果,我只好從床上爬起來把身體直立許久,酸痛的感覺才會漸漸消失,就這樣我持續一個禮拜幾乎每晚都沒有睡覺,當一個晚上因為疼痛而睡不著,還可以接受,連續兩個晚上睡不著,就快瘋了,一個禮拜都這樣,當時真的好想一死白了


當時我就放棄西醫治療,去找了一間新竹有名的整脊推拿民俗療法看看,師傅一摸就告訴我問題出在薦椎,因為薦椎出現嚴重歪斜,因為當時終於有人給我一年多莫名奇妙的怪痛給予一個合理的解釋,我當時真是慶幸萬分,但是師傅只對了一半,他沒發現導致我薦椎歪斜的原因 - 「腫瘤」,導致我又花了半年的時間才找出真正病因

問題是出在薦椎沒錯,但是導致薦椎歪斜的原因他沒想到!他以為我是從小姿勢不良,或是曾遭受嚴重撞擊,導致我的薦椎歪斜,其實是因為長了腫瘤,使薦椎歪斜。當時沒立刻照薦椎的CT或是MRI真是失策。

師傅的整脊治療再一開始,確實有減低我疼痛的現象。已經幾乎一個禮拜都沒睡了,整脊一陣子後,終於可以睡著,但是又過一陣子後,卻也遇到瓶頸,病情還是時好時壞,直到後來已經出現影響排尿神經(薦椎S2、S3),導致出現漏尿現象,才又回到西醫檢查,中間已經又花掉快半年的時間了!

想想就醫的路上,運氣真的不好,一直沒遇到貴人,因為出門在外加上研究生課業繁忙,一心只想趕快趕出論文順利畢業,因而疏忽自己的身體健康,奉勸各位,如果你的毛病已經拖了好幾個月,作下一步治療之前一定要「先找出原因」,一個檢查正常,換下一個檢查,一個醫師的意見不夠,要尋找第二醫師的意見,我也是做了好多檢查都正常,就少做MRI檢查,至少等到做完MRI檢查還是沒有問題的話,才去作民俗療法的治療

現在回想,百般檢查吃藥都沒有效果,卻還是每天被怪痛纏身,當時和室友一句玩笑話「x的!我真是他X的正常!」真是我當時心情的最佳寫照!