在等待手術前的日子裡，每晚都是我最痛苦的時刻。
第一次手術，醫師安排的手術時間需要一個月的時間才排到我，這一個月的時間，讓我苦嘗「人間地獄」的滋味，每天被身上的疼痛搞得我快精神崩潰。
不能好好的坐著，那會讓我更痛苦，不能好好躺著，那會讓我更痛苦。我幾乎天天輪流跪在電腦前或是站在電腦前一整天，打發手術等待的時間，因為疼痛，讓我完全無法集中精神做一件事。
到了晚上，更是我夢靨的開始，我不知道該怎麼入眠，只要我一上了床，不管直躺、左側躺、右側躺、趴著睡，不管什麼姿勢都只會讓我更加疼痛。那時候，我是每晚跪在床邊勉強睡著的，即便如此，每晚能睡著的時間也只有幾個小時而已，這時的我在床上痛苦的輾轉難眠，是我每天自殺慾望最強烈的時候，一個人在房間裡，孤寂的床上，隱忍著痛苦的慘叫，我自問自己「為什麼我要受這種苦」、「到底什麼時候可以獲得解脫」、「能不能一了白了的解脫」、「我的未來到底為什麼活下去？」。
我可以感覺到病情每天都在惡化，我一想到我身上那難纏的腫瘤，每天都在一點一滴的侵蝕我的骨骼、肌肉、神經，每天身上的疼痛壓的我喘不過氣，我終於能夠明白「度日如年」的感覺。
尤其在我短短半年不到的時間，我脊索瘤又復發了，這次手術更加困能，幾乎不可能完全切除腫瘤，必需要再靠放射治療壓抑腫瘤的成長，我不知道是否我接下來的人生的時光是不是都要拿來和這個疾病對抗，我才剛剛滿25歲，人生還有許多夢想要做，想想25歲以前，我拼命努力，就是希望再成年的日子裡能靠自己一雙手打造自己美好的人生，好彌補父母沒帶給我的快樂童年，為什麼這樣的一個小小心願，在我人生將起飛之時，就這樣輕易且殘酷的打破了。
如果有神的話，我想請問天上的神明，這到底是對我的考驗，還是對我的懲罰！
2008年2月25日 星期一
2008年2月21日 星期四
脊索瘤的可怕
當初第一次在醫院被醫師診斷出我薦椎旁邊長了一個巨大的腫瘤，當時我的腦袋都空掉了，完全無法思考，醫師懷疑可能是脊索瘤，要我去中心醫院治療。
在當時我還無法明白，這個病有多可怕，直到我越瞭解這個病我越覺得這個疾病的可怕。
疼痛，不知道何時才會停止的疼痛。即便手術切除腫瘤，也只是治標不治本，不知道什麼時候會復發，每次的復發治療的困難度就更高。
原本經歷第一次手術後，經過3、4個月，我漸漸的又回覆以往的自信與幹勁，沒想到不到半年腫瘤又復發了，這一次即便是脊椎權威也沒把握開的好。
我已經不知道我人生接下來要為什麼奮鬥，為了這個沒有救贖的疾病作奮鬥？我的人生未來是不是註定不能和正常人一樣了？
看著自己不可阻止的漸漸邁入半殘的人生，我好痛苦！
「為什麼是我？我才23歲！」這個問題在我每次被痛醒的晚上都會在我腦裡徘徊。無數自殺的畫面在我腦海裡不知演練了幾十回，但是我還是每天裝的若無其事一樣，我不容許自己在別人面前展現自己的脆弱。
現在，在等待第二次手術的日子裡，每天像是白開水一樣，不知道要努力做什麼，只希望有東西能夠麻醉自己的大腦，我不喝酒，但我想我能理解喝酒的人為什麼用酒精麻醉自己的不快樂，我則是每天上網到處看看一堆無腦的文章，讓自己的眼球不斷接收新刺激，藉此麻醉自己，不想思考。
隨著每次的抽痛，我彷彿可以感覺的腫瘤正在一步步的侵蝕我的神經，好希望立刻開刀，拿掉萬惡的腫瘤，又害怕開刀之後可怕的手術傷害。
「一公升的眼淚」這部日劇裡，女主角那強大的求生意志，真的可以做到嗎？即便知道會失去一切，也堅持要活下去，這樣想真的是對的嗎？
我知道理性上來說是對的，但是這樣好痛苦阿！真希望有奇蹟能更扭轉我的命運。
在當時我還無法明白，這個病有多可怕，直到我越瞭解這個病我越覺得這個疾病的可怕。
疼痛，不知道何時才會停止的疼痛。即便手術切除腫瘤，也只是治標不治本，不知道什麼時候會復發，每次的復發治療的困難度就更高。
原本經歷第一次手術後，經過3、4個月，我漸漸的又回覆以往的自信與幹勁，沒想到不到半年腫瘤又復發了，這一次即便是脊椎權威也沒把握開的好。
我已經不知道我人生接下來要為什麼奮鬥，為了這個沒有救贖的疾病作奮鬥？我的人生未來是不是註定不能和正常人一樣了？
看著自己不可阻止的漸漸邁入半殘的人生，我好痛苦！
「為什麼是我？我才23歲！」這個問題在我每次被痛醒的晚上都會在我腦裡徘徊。無數自殺的畫面在我腦海裡不知演練了幾十回，但是我還是每天裝的若無其事一樣，我不容許自己在別人面前展現自己的脆弱。
現在，在等待第二次手術的日子裡，每天像是白開水一樣，不知道要努力做什麼，只希望有東西能夠麻醉自己的大腦，我不喝酒，但我想我能理解喝酒的人為什麼用酒精麻醉自己的不快樂，我則是每天上網到處看看一堆無腦的文章，讓自己的眼球不斷接收新刺激，藉此麻醉自己，不想思考。
隨著每次的抽痛，我彷彿可以感覺的腫瘤正在一步步的侵蝕我的神經，好希望立刻開刀，拿掉萬惡的腫瘤，又害怕開刀之後可怕的手術傷害。
「一公升的眼淚」這部日劇裡，女主角那強大的求生意志，真的可以做到嗎？即便知道會失去一切，也堅持要活下去，這樣想真的是對的嗎？
我知道理性上來說是對的，但是這樣好痛苦阿！真希望有奇蹟能更扭轉我的命運。
2008年2月20日 星期三
春節台南遊
春節是好不容易全家都有的假期，但是我們家的人都不懂得要如何應用這樣個假期。對老媽而言，春節的假期，反而是她的夢靨，大掃除、煮飯、拜拜、過年的交際應酬，反而讓她每年對於過年是感到痛苦的，其實很多事情都是她喜歡一手包，又有很多傳統瑣事也堅持不肯放棄。
自己年紀漸漸大了，看見老媽這樣，心裡實在難過。
以往過年，我和姊姊常常呆在家中，無聊的度過這個假期，我想我們家不存在「遊樂」這個詞吧！今年我想我一定要帶老媽老姐，再春節期間出門好好玩一玩。在我還能夠到處走動的時候，走出去！即便我的身體不好，我也不想讓今年春節就這樣白白的度過。
但是今年過年又濕又冷，我選擇了台南，不但沒有去過，且一方面避寒一方面不容易下雨，此外可以逛得景點密集有特色，對於逢年過節不曾南下回娘家的我，今年過年就南下一次吧！
不過我媽果然是天生的勞碌命，我想出遊對她而言結果永遠是不會快樂的！對於到處逛景點拍照，對老媽而言一點意思也沒有，一方面又一直操煩家中的瑣事，我想我的情況也讓她開心不起來。原本預計五天的行程，漸漸縮減到3天，我想對老媽最快樂的事就是睡覺了！
「如果想要快樂的出遊，果然不可以帶著天生勞碌命的老媽」，這是我和老姐多年來的心得。即便如次，今年春節總算做了一件不一樣的事情，體驗了第一次搭乘高鐵，體驗台南的小吃，在台南的古蹟前留下自己的身影，希望下次能自己一個人，無拘無束的再次到此體驗台南的生活。
有趣的是，回程的路上，搭乘的台鐵，在中途中臨時故障，要乘客臨時換車，但在「台鐵高效率的危機處理能力下」，鬧了一些烏龍，還有位豪爽的大叔，發現換車的車班不對，一方面又想向站長要求退錢，口氣火爆的大叔，差點和站長打起全武行了！即便被站方的人員拉住，腳還是一直想踢人，所幸後來換到比原本自強號更高級的太魯閣自強號，也在車子特別加速下，順利準時抵達台北，結束這回程中小小的插曲。
希望第二次手術後，我還能自由自在的到處遊走玩樂，我有好多地方還沒去見識...
自己年紀漸漸大了，看見老媽這樣，心裡實在難過。
以往過年，我和姊姊常常呆在家中，無聊的度過這個假期，我想我們家不存在「遊樂」這個詞吧！今年我想我一定要帶老媽老姐，再春節期間出門好好玩一玩。在我還能夠到處走動的時候，走出去！即便我的身體不好，我也不想讓今年春節就這樣白白的度過。
但是今年過年又濕又冷，我選擇了台南，不但沒有去過，且一方面避寒一方面不容易下雨，此外可以逛得景點密集有特色，對於逢年過節不曾南下回娘家的我，今年過年就南下一次吧！
不過我媽果然是天生的勞碌命，我想出遊對她而言結果永遠是不會快樂的！對於到處逛景點拍照，對老媽而言一點意思也沒有，一方面又一直操煩家中的瑣事，我想我的情況也讓她開心不起來。原本預計五天的行程，漸漸縮減到3天，我想對老媽最快樂的事就是睡覺了！
「如果想要快樂的出遊，果然不可以帶著天生勞碌命的老媽」，這是我和老姐多年來的心得。即便如次，今年春節總算做了一件不一樣的事情，體驗了第一次搭乘高鐵，體驗台南的小吃，在台南的古蹟前留下自己的身影，希望下次能自己一個人，無拘無束的再次到此體驗台南的生活。
有趣的是，回程的路上，搭乘的台鐵，在中途中臨時故障，要乘客臨時換車，但在「台鐵高效率的危機處理能力下」，鬧了一些烏龍，還有位豪爽的大叔，發現換車的車班不對，一方面又想向站長要求退錢，口氣火爆的大叔，差點和站長打起全武行了！即便被站方的人員拉住，腳還是一直想踢人，所幸後來換到比原本自強號更高級的太魯閣自強號，也在車子特別加速下，順利準時抵達台北，結束這回程中小小的插曲。
希望第二次手術後，我還能自由自在的到處遊走玩樂，我有好多地方還沒去見識...
2008.02.20
紀念一下，邁入26歲的生日。
想一想23歲邁入24歲左右，開始我第一次疼痛的症狀。粗略的說，24歲以後我的人生就和「脊索瘤」這個疾病脫離不了關係了。自此以後，我的人生就將在「脊索瘤」這三個字的陰影下度過，不知哪天又會開始那熟悉的疼痛，不知何時會再復發，不知哪天又要進醫院治療，不知哪天他將拖垮我的身軀崩潰我的精神。
我的黃金時期，大概就是19~23這四年的大學時光，那已逝去而不復返的日子，真希望停留再2005年，那即將大學畢業對未來還充滿期望的小子！
想一想23歲邁入24歲左右，開始我第一次疼痛的症狀。粗略的說，24歲以後我的人生就和「脊索瘤」這個疾病脫離不了關係了。自此以後，我的人生就將在「脊索瘤」這三個字的陰影下度過，不知哪天又會開始那熟悉的疼痛，不知何時會再復發，不知哪天又要進醫院治療，不知哪天他將拖垮我的身軀崩潰我的精神。
我的黃金時期，大概就是19~23這四年的大學時光，那已逝去而不復返的日子，真希望停留再2005年，那即將大學畢業對未來還充滿期望的小子！
2008年2月19日 星期二
治病經歷(2) - 手術過程？
雖然脊索瘤真正的情況可能有很多（少數長在頸椎、肋骨...都有），薦尾椎脊索瘤算是其中常見的一種，薦尾椎脊索瘤初期大都沒有什麼症狀，當開始有症狀出現時通常已經經過一段時間且腫瘤也有一定大小，而我算是晚期發現。手術後，取出的腫瘤足足有一個嬰兒頭那麼大！
一般薦尾椎脊索瘤的手術需要兩處開刀，並且需要一位以上專科醫生一起動刀。一刀開在腹部中央，先由腸胃外科醫師由前端將大小腸和一些重要血管撥開固定，好空出切除腫瘤的空間，我第一次的手術還再加一位血管專科醫師幫忙這個步驟。
等這個步驟完成後，將病患翻到背面，在下背部中央開一刀，這刀低到接近肛門，因為要連尾骨也取出，所以術前術後腸胃肛門附近的清潔很重要，一旦傷口感染將相當麻煩。背後這刀由脊椎外科醫師動刀，將腫瘤連同已經病變的薦尾骨一併切除，沒錯病變的薦尾骨也要切除不然腫瘤會再次從這病變的骨頭中長出，當然必然的會犧牲掉一些神經，我第一次的手術薦尾骨被切除到只剩下，薦椎骨第一節，S1完全保留，而S2根有保留，其餘S3、S4、S5神經皆被犧牲了！
重要性S1大於S2大於S3...，手術後的後遺症就是原本S1、S2、S3的功能下降，也就是大小便、性功能受到損傷，在手術後有小便失禁和無法排尿的問題，醫師說隨著時間復健，神經的功能可以漸漸回復，我在出院後還是有無法有意識的排尿，必須腹部用力才能排尿，若要清空膀胱，則需要藉由導尿幫助，這裡有膀胱功能復健的相關介紹。
以上就是我第一次手術的大致過程，我第一次手術是給林口長庚醫院的陳文哲醫師動的手術，陳醫師是有名的脊椎外科權威，在我第一次手術的過程中，風險不小，而陳醫師的手術把腫瘤切除的很乾淨，且也保留了我走路的功能，讓我不至於需要坐輪椅，可以走動，是個值得推薦的醫師。
陳醫師在我之前有動過至少兩個人相同的薦尾椎脊索瘤，兩個人個別有8年和10年沒再復發的經歷，然而我卻在手術後半年後，發現熟悉的疼痛再次出現，也再次出現左腳墊腳尖的力氣消失的症狀，再次MRI檢查後，證實是我的脊索瘤又復發了，這次病變的是第一節薦椎骨，這是我人生第二次的噩耗，而且這次風險更大，後遺症將更大...
一般薦尾椎脊索瘤的手術需要兩處開刀，並且需要一位以上專科醫生一起動刀。一刀開在腹部中央，先由腸胃外科醫師由前端將大小腸和一些重要血管撥開固定，好空出切除腫瘤的空間，我第一次的手術還再加一位血管專科醫師幫忙這個步驟。
等這個步驟完成後，將病患翻到背面，在下背部中央開一刀，這刀低到接近肛門，因為要連尾骨也取出，所以術前術後腸胃肛門附近的清潔很重要，一旦傷口感染將相當麻煩。背後這刀由脊椎外科醫師動刀，將腫瘤連同已經病變的薦尾骨一併切除，沒錯病變的薦尾骨也要切除不然腫瘤會再次從這病變的骨頭中長出，當然必然的會犧牲掉一些神經，我第一次的手術薦尾骨被切除到只剩下，薦椎骨第一節，S1完全保留，而S2根有保留，其餘S3、S4、S5神經皆被犧牲了！
重要性S1大於S2大於S3...，手術後的後遺症就是原本S1、S2、S3的功能下降，也就是大小便、性功能受到損傷，在手術後有小便失禁和無法排尿的問題，醫師說隨著時間復健，神經的功能可以漸漸回復，我在出院後還是有無法有意識的排尿，必須腹部用力才能排尿，若要清空膀胱，則需要藉由導尿幫助，這裡有膀胱功能復健的相關介紹。
以上就是我第一次手術的大致過程，我第一次手術是給林口長庚醫院的陳文哲醫師動的手術，陳醫師是有名的脊椎外科權威，在我第一次手術的過程中，風險不小，而陳醫師的手術把腫瘤切除的很乾淨，且也保留了我走路的功能，讓我不至於需要坐輪椅，可以走動，是個值得推薦的醫師。
陳醫師在我之前有動過至少兩個人相同的薦尾椎脊索瘤，兩個人個別有8年和10年沒再復發的經歷，然而我卻在手術後半年後，發現熟悉的疼痛再次出現，也再次出現左腳墊腳尖的力氣消失的症狀，再次MRI檢查後，證實是我的脊索瘤又復發了，這次病變的是第一節薦椎骨，這是我人生第二次的噩耗，而且這次風險更大，後遺症將更大...
治病經歷(1) - 該看哪科的醫生？
知道了我真正的病因，從當時醫生的口氣和表情，我知道我得了一個嚴重的疾病，當下也終於知道什麼叫做晴天霹靂的感覺。
醫生建議我立刻到中心醫院（像是台大、榮總、長庚...）去看病，當時發現病因的醫院是新竹醫院骨科，醫師推薦我去看榮總的神經外科主任，後來隔天立刻北上去台北榮總掛號，但是當時神經外科醫師說薦尾椎的脊索瘤，並不是神經外科擅長的領域，我又轉到看榮總的骨科。
後來我才知道，髗內的脊索瘤較常是神經外科的手術領域，而薦尾椎脊索瘤，則需要找擅長這部份骨骼和神經分佈的醫師開刀。
這樣的脊椎手術介於骨科領域和神經外科領域，兩個領域的醫師都可能擅長脊椎手術，尤其薦椎這部份的神經和血管分佈特別複雜，脊髓在此分裂成網狀分佈的馬尾神經，只要一不小心，就有可能造成嚴重的神經受損，使得術後大小便功能喪失、下肢癱瘓，甚至嚴重出血死亡。
但是當時看病的神經外科主任說得好，脊索瘤的病例實在太少，每個醫生開過這種刀的經驗都不多，所以沒有什麼專開脊索瘤的專家，但是像我這種薦尾椎脊索瘤患者，如果要動手術的話，在國內還是找骨科的醫師諮詢。
薦尾椎脊索瘤視腫瘤侵犯薦骨的程度決定手術的難度，和造成後遺症的風險。目前我知道敢開這個刀的醫師，長庚有脊椎權威陳文哲，榮總則找肌肉骨頭腫瘤專長的陳威明、陳天雄醫師。手術之後，最好在做個精密的MRI檢查，如果有殘餘的腫瘤，則需要使用電療（放射性治療）抑制腫瘤的成長，控制生活品質，願不幸患得此病的人都能找到自己生命中的貴人。
醫生建議我立刻到中心醫院（像是台大、榮總、長庚...）去看病，當時發現病因的醫院是新竹醫院骨科，醫師推薦我去看榮總的神經外科主任，後來隔天立刻北上去台北榮總掛號，但是當時神經外科醫師說薦尾椎的脊索瘤，並不是神經外科擅長的領域，我又轉到看榮總的骨科。
後來我才知道，髗內的脊索瘤較常是神經外科的手術領域，而薦尾椎脊索瘤，則需要找擅長這部份骨骼和神經分佈的醫師開刀。
這樣的脊椎手術介於骨科領域和神經外科領域，兩個領域的醫師都可能擅長脊椎手術，尤其薦椎這部份的神經和血管分佈特別複雜，脊髓在此分裂成網狀分佈的馬尾神經，只要一不小心，就有可能造成嚴重的神經受損，使得術後大小便功能喪失、下肢癱瘓，甚至嚴重出血死亡。
但是當時看病的神經外科主任說得好，脊索瘤的病例實在太少，每個醫生開過這種刀的經驗都不多，所以沒有什麼專開脊索瘤的專家，但是像我這種薦尾椎脊索瘤患者，如果要動手術的話，在國內還是找骨科的醫師諮詢。
薦尾椎脊索瘤視腫瘤侵犯薦骨的程度決定手術的難度，和造成後遺症的風險。目前我知道敢開這個刀的醫師，長庚有脊椎權威陳文哲，榮總則找肌肉骨頭腫瘤專長的陳威明、陳天雄醫師。手術之後，最好在做個精密的MRI檢查，如果有殘餘的腫瘤，則需要使用電療（放射性治療）抑制腫瘤的成長，控制生活品質，願不幸患得此病的人都能找到自己生命中的貴人。
2008年2月18日 星期一
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