雖然脊索瘤真正的情況可能有很多（少數長在頸椎、肋骨...都有），薦尾椎脊索瘤算是其中常見的一種，薦尾椎脊索瘤初期大都沒有什麼症狀，當開始有症狀出現時通常已經經過一段時間且腫瘤也有一定大小，而我算是晚期發現。手術後，取出的腫瘤足足有一個嬰兒頭那麼大！
一般薦尾椎脊索瘤的手術需要兩處開刀，並且需要一位以上專科醫生一起動刀。一刀開在腹部中央，先由腸胃外科醫師由前端將大小腸和一些重要血管撥開固定，好空出切除腫瘤的空間，我第一次的手術還再加一位血管專科醫師幫忙這個步驟。
等這個步驟完成後，將病患翻到背面，在下背部中央開一刀，這刀低到接近肛門，因為要連尾骨也取出，所以術前術後腸胃肛門附近的清潔很重要，一旦傷口感染將相當麻煩。背後這刀由脊椎外科醫師動刀，將腫瘤連同已經病變的薦尾骨一併切除，沒錯病變的薦尾骨也要切除不然腫瘤會再次從這病變的骨頭中長出，當然必然的會犧牲掉一些神經，我第一次的手術薦尾骨被切除到只剩下，薦椎骨第一節，S1完全保留，而S2根有保留，其餘S3、S4、S5神經皆被犧牲了！
重要性S1大於S2大於S3...，手術後的後遺症就是原本S1、S2、S3的功能下降，也就是大小便、性功能受到損傷，在手術後有小便失禁和無法排尿的問題，醫師說隨著時間復健，神經的功能可以漸漸回復，我在出院後還是有無法有意識的排尿，必須腹部用力才能排尿，若要清空膀胱，則需要藉由導尿幫助，這裡有膀胱功能復健的相關介紹。
以上就是我第一次手術的大致過程，我第一次手術是給林口長庚醫院的陳文哲醫師動的手術，陳醫師是有名的脊椎外科權威，在我第一次手術的過程中，風險不小，而陳醫師的手術把腫瘤切除的很乾淨，且也保留了我走路的功能，讓我不至於需要坐輪椅，可以走動，是個值得推薦的醫師。
陳醫師在我之前有動過至少兩個人相同的薦尾椎脊索瘤，兩個人個別有8年和10年沒再復發的經歷，然而我卻在手術後半年後，發現熟悉的疼痛再次出現，也再次出現左腳墊腳尖的力氣消失的症狀，再次MRI檢查後，證實是我的脊索瘤又復發了，這次病變的是第一節薦椎骨，這是我人生第二次的噩耗，而且這次風險更大，後遺症將更大...
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