發病半年~1年
隨著時間的推演,我發痛的情形越來越嚴重,發痛的頻率越來越高,間隔時間越來越短,此外會發痛的位置越來越擴大。
由原本尾椎兩側兩點可能會痛,漸漸擴大到右側屁股、肛門、小弟弟、右腳大腿後側一大片都會痛,而且不會同時發痛,而是位置上隨機發痛,有時痛下背,有時痛大腿後側。疼痛的感覺也越來越奇怪,大多是一陣陣的抽痛,像是被尖刀刺到一樣,有時像是一般肌肉疼痛,少數幾次像是被火燙傷時的灼痛感,後期更有一兩次排尿出現疼痛、膀胱劇烈疼痛、肛門附近有蟲爬的搔癢感。狀況不好時可以痛一整個禮拜,狀況好時,可以幾天都不痛。當時只知道久坐和久躺都是明顯導致發痛的原因,至於為什麼?當時真是莫名其妙,查了一下堆資料,也沒有類似我的症狀,到底我是神經系統發生病變,還是肌肉發炎抽痛,還是盤脊間突出導致坐骨神經痛,還是僵直性脊椎炎…,當時我只求老天爺給我一個答案。
直到後來才知道真的的病源,但卻是如此殘酷的真相 — 「脊索瘤」,一切都是和腫瘤壓迫有直接關係,使我疼痛以及肌肉使不出力量。
總之,再看完台大風濕科之後,吃著醫師給的藥。但是情況還是沒有好轉,直到發病半年後,連排便都出現劇烈變化,我變得容易便秘,即便一直吃素、吃水果、喝水還是無法改善,起先還以為是吃藥造成的現象,後來才知道是因為腫瘤壓迫到直腸,使得排便受到阻塞。
得到這樣一個奇怪的慢性疼痛疾病,當時的我是完全摸不著頭緒,一直無法確定我身上疼痛怪病的原因,驗血驗尿、照X光,都找不出原因,直到一年半之後,出現漏尿的症狀,知道事情實在是真的很嚴重了,才要求照核磁共振,直到照了核磁共振才知道苦了我一年多的病因,原來是有一個6、7公分大的腫瘤,長在我的薦尾骨處,並且破壞周遭的神經,導致我的神經感覺異常。
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