在等待手術前的日子裡，每晚都是我最痛苦的時刻。
第一次手術，醫師安排的手術時間需要一個月的時間才排到我，這一個月的時間，讓我苦嘗「人間地獄」的滋味，每天被身上的疼痛搞得我快精神崩潰。
不能好好的坐著，那會讓我更痛苦，不能好好躺著，那會讓我更痛苦。我幾乎天天輪流跪在電腦前或是站在電腦前一整天，打發手術等待的時間，因為疼痛，讓我完全無法集中精神做一件事。
到了晚上，更是我夢靨的開始，我不知道該怎麼入眠，只要我一上了床，不管直躺、左側躺、右側躺、趴著睡，不管什麼姿勢都只會讓我更加疼痛。那時候，我是每晚跪在床邊勉強睡著的，即便如此，每晚能睡著的時間也只有幾個小時而已，這時的我在床上痛苦的輾轉難眠，是我每天自殺慾望最強烈的時候，一個人在房間裡，孤寂的床上，隱忍著痛苦的慘叫，我自問自己「為什麼我要受這種苦」、「到底什麼時候可以獲得解脫」、「能不能一了白了的解脫」、「我的未來到底為什麼活下去？」。
我可以感覺到病情每天都在惡化，我一想到我身上那難纏的腫瘤，每天都在一點一滴的侵蝕我的骨骼、肌肉、神經，每天身上的疼痛壓的我喘不過氣，我終於能夠明白「度日如年」的感覺。
尤其在我短短半年不到的時間，我脊索瘤又復發了，這次手術更加困能，幾乎不可能完全切除腫瘤，必需要再靠放射治療壓抑腫瘤的成長，我不知道是否我接下來的人生的時光是不是都要拿來和這個疾病對抗，我才剛剛滿25歲，人生還有許多夢想要做，想想25歲以前，我拼命努力，就是希望再成年的日子裡能靠自己一雙手打造自己美好的人生，好彌補父母沒帶給我的快樂童年，為什麼這樣的一個小小心願，在我人生將起飛之時，就這樣輕易且殘酷的打破了。
如果有神的話，我想請問天上的神明，這到底是對我的考驗，還是對我的懲罰！
2008年2月25日 星期一
2008年2月21日 星期四
脊索瘤的可怕
當初第一次在醫院被醫師診斷出我薦椎旁邊長了一個巨大的腫瘤，當時我的腦袋都空掉了，完全無法思考，醫師懷疑可能是脊索瘤，要我去中心醫院治療。
在當時我還無法明白，這個病有多可怕，直到我越瞭解這個病我越覺得這個疾病的可怕。
疼痛，不知道何時才會停止的疼痛。即便手術切除腫瘤，也只是治標不治本，不知道什麼時候會復發，每次的復發治療的困難度就更高。
原本經歷第一次手術後，經過3、4個月，我漸漸的又回覆以往的自信與幹勁，沒想到不到半年腫瘤又復發了，這一次即便是脊椎權威也沒把握開的好。
我已經不知道我人生接下來要為什麼奮鬥，為了這個沒有救贖的疾病作奮鬥？我的人生未來是不是註定不能和正常人一樣了？
看著自己不可阻止的漸漸邁入半殘的人生，我好痛苦！
「為什麼是我？我才23歲！」這個問題在我每次被痛醒的晚上都會在我腦裡徘徊。無數自殺的畫面在我腦海裡不知演練了幾十回，但是我還是每天裝的若無其事一樣，我不容許自己在別人面前展現自己的脆弱。
現在，在等待第二次手術的日子裡，每天像是白開水一樣，不知道要努力做什麼，只希望有東西能夠麻醉自己的大腦，我不喝酒，但我想我能理解喝酒的人為什麼用酒精麻醉自己的不快樂，我則是每天上網到處看看一堆無腦的文章，讓自己的眼球不斷接收新刺激，藉此麻醉自己，不想思考。
隨著每次的抽痛，我彷彿可以感覺的腫瘤正在一步步的侵蝕我的神經，好希望立刻開刀，拿掉萬惡的腫瘤，又害怕開刀之後可怕的手術傷害。
「一公升的眼淚」這部日劇裡，女主角那強大的求生意志，真的可以做到嗎？即便知道會失去一切，也堅持要活下去，這樣想真的是對的嗎？
我知道理性上來說是對的，但是這樣好痛苦阿！真希望有奇蹟能更扭轉我的命運。
在當時我還無法明白，這個病有多可怕，直到我越瞭解這個病我越覺得這個疾病的可怕。
疼痛，不知道何時才會停止的疼痛。即便手術切除腫瘤，也只是治標不治本，不知道什麼時候會復發，每次的復發治療的困難度就更高。
原本經歷第一次手術後，經過3、4個月，我漸漸的又回覆以往的自信與幹勁，沒想到不到半年腫瘤又復發了，這一次即便是脊椎權威也沒把握開的好。
我已經不知道我人生接下來要為什麼奮鬥，為了這個沒有救贖的疾病作奮鬥？我的人生未來是不是註定不能和正常人一樣了？
看著自己不可阻止的漸漸邁入半殘的人生，我好痛苦！
「為什麼是我？我才23歲！」這個問題在我每次被痛醒的晚上都會在我腦裡徘徊。無數自殺的畫面在我腦海裡不知演練了幾十回，但是我還是每天裝的若無其事一樣，我不容許自己在別人面前展現自己的脆弱。
現在，在等待第二次手術的日子裡，每天像是白開水一樣，不知道要努力做什麼，只希望有東西能夠麻醉自己的大腦，我不喝酒，但我想我能理解喝酒的人為什麼用酒精麻醉自己的不快樂，我則是每天上網到處看看一堆無腦的文章，讓自己的眼球不斷接收新刺激，藉此麻醉自己，不想思考。
隨著每次的抽痛，我彷彿可以感覺的腫瘤正在一步步的侵蝕我的神經，好希望立刻開刀，拿掉萬惡的腫瘤，又害怕開刀之後可怕的手術傷害。
「一公升的眼淚」這部日劇裡，女主角那強大的求生意志，真的可以做到嗎？即便知道會失去一切，也堅持要活下去，這樣想真的是對的嗎？
我知道理性上來說是對的，但是這樣好痛苦阿！真希望有奇蹟能更扭轉我的命運。
2008年2月20日 星期三
春節台南遊
春節是好不容易全家都有的假期，但是我們家的人都不懂得要如何應用這樣個假期。對老媽而言，春節的假期，反而是她的夢靨，大掃除、煮飯、拜拜、過年的交際應酬，反而讓她每年對於過年是感到痛苦的，其實很多事情都是她喜歡一手包，又有很多傳統瑣事也堅持不肯放棄。
自己年紀漸漸大了，看見老媽這樣，心裡實在難過。
以往過年，我和姊姊常常呆在家中，無聊的度過這個假期，我想我們家不存在「遊樂」這個詞吧！今年我想我一定要帶老媽老姐，再春節期間出門好好玩一玩。在我還能夠到處走動的時候，走出去！即便我的身體不好，我也不想讓今年春節就這樣白白的度過。
但是今年過年又濕又冷，我選擇了台南，不但沒有去過，且一方面避寒一方面不容易下雨，此外可以逛得景點密集有特色，對於逢年過節不曾南下回娘家的我，今年過年就南下一次吧！
不過我媽果然是天生的勞碌命，我想出遊對她而言結果永遠是不會快樂的！對於到處逛景點拍照，對老媽而言一點意思也沒有，一方面又一直操煩家中的瑣事，我想我的情況也讓她開心不起來。原本預計五天的行程，漸漸縮減到3天，我想對老媽最快樂的事就是睡覺了！
「如果想要快樂的出遊，果然不可以帶著天生勞碌命的老媽」，這是我和老姐多年來的心得。即便如次，今年春節總算做了一件不一樣的事情，體驗了第一次搭乘高鐵，體驗台南的小吃，在台南的古蹟前留下自己的身影，希望下次能自己一個人，無拘無束的再次到此體驗台南的生活。
有趣的是，回程的路上，搭乘的台鐵，在中途中臨時故障，要乘客臨時換車，但在「台鐵高效率的危機處理能力下」，鬧了一些烏龍，還有位豪爽的大叔，發現換車的車班不對，一方面又想向站長要求退錢，口氣火爆的大叔，差點和站長打起全武行了！即便被站方的人員拉住，腳還是一直想踢人，所幸後來換到比原本自強號更高級的太魯閣自強號，也在車子特別加速下，順利準時抵達台北，結束這回程中小小的插曲。
希望第二次手術後，我還能自由自在的到處遊走玩樂，我有好多地方還沒去見識...
自己年紀漸漸大了，看見老媽這樣，心裡實在難過。
以往過年，我和姊姊常常呆在家中，無聊的度過這個假期，我想我們家不存在「遊樂」這個詞吧！今年我想我一定要帶老媽老姐，再春節期間出門好好玩一玩。在我還能夠到處走動的時候，走出去！即便我的身體不好，我也不想讓今年春節就這樣白白的度過。
但是今年過年又濕又冷，我選擇了台南，不但沒有去過，且一方面避寒一方面不容易下雨，此外可以逛得景點密集有特色，對於逢年過節不曾南下回娘家的我，今年過年就南下一次吧！
不過我媽果然是天生的勞碌命，我想出遊對她而言結果永遠是不會快樂的！對於到處逛景點拍照，對老媽而言一點意思也沒有，一方面又一直操煩家中的瑣事，我想我的情況也讓她開心不起來。原本預計五天的行程，漸漸縮減到3天，我想對老媽最快樂的事就是睡覺了！
「如果想要快樂的出遊，果然不可以帶著天生勞碌命的老媽」，這是我和老姐多年來的心得。即便如次，今年春節總算做了一件不一樣的事情，體驗了第一次搭乘高鐵，體驗台南的小吃，在台南的古蹟前留下自己的身影，希望下次能自己一個人，無拘無束的再次到此體驗台南的生活。
有趣的是，回程的路上，搭乘的台鐵，在中途中臨時故障，要乘客臨時換車，但在「台鐵高效率的危機處理能力下」，鬧了一些烏龍，還有位豪爽的大叔，發現換車的車班不對，一方面又想向站長要求退錢，口氣火爆的大叔，差點和站長打起全武行了！即便被站方的人員拉住，腳還是一直想踢人，所幸後來換到比原本自強號更高級的太魯閣自強號，也在車子特別加速下，順利準時抵達台北，結束這回程中小小的插曲。
希望第二次手術後，我還能自由自在的到處遊走玩樂，我有好多地方還沒去見識...
2008.02.20
紀念一下，邁入26歲的生日。
想一想23歲邁入24歲左右，開始我第一次疼痛的症狀。粗略的說，24歲以後我的人生就和「脊索瘤」這個疾病脫離不了關係了。自此以後，我的人生就將在「脊索瘤」這三個字的陰影下度過，不知哪天又會開始那熟悉的疼痛，不知何時會再復發，不知哪天又要進醫院治療，不知哪天他將拖垮我的身軀崩潰我的精神。
我的黃金時期，大概就是19~23這四年的大學時光，那已逝去而不復返的日子，真希望停留再2005年，那即將大學畢業對未來還充滿期望的小子！
想一想23歲邁入24歲左右，開始我第一次疼痛的症狀。粗略的說，24歲以後我的人生就和「脊索瘤」這個疾病脫離不了關係了。自此以後，我的人生就將在「脊索瘤」這三個字的陰影下度過，不知哪天又會開始那熟悉的疼痛，不知何時會再復發，不知哪天又要進醫院治療，不知哪天他將拖垮我的身軀崩潰我的精神。
我的黃金時期，大概就是19~23這四年的大學時光，那已逝去而不復返的日子，真希望停留再2005年，那即將大學畢業對未來還充滿期望的小子！
2008年2月19日 星期二
治病經歷(2) - 手術過程？
雖然脊索瘤真正的情況可能有很多（少數長在頸椎、肋骨...都有），薦尾椎脊索瘤算是其中常見的一種，薦尾椎脊索瘤初期大都沒有什麼症狀，當開始有症狀出現時通常已經經過一段時間且腫瘤也有一定大小，而我算是晚期發現。手術後，取出的腫瘤足足有一個嬰兒頭那麼大！
一般薦尾椎脊索瘤的手術需要兩處開刀，並且需要一位以上專科醫生一起動刀。一刀開在腹部中央，先由腸胃外科醫師由前端將大小腸和一些重要血管撥開固定，好空出切除腫瘤的空間，我第一次的手術還再加一位血管專科醫師幫忙這個步驟。
等這個步驟完成後，將病患翻到背面，在下背部中央開一刀，這刀低到接近肛門，因為要連尾骨也取出，所以術前術後腸胃肛門附近的清潔很重要，一旦傷口感染將相當麻煩。背後這刀由脊椎外科醫師動刀，將腫瘤連同已經病變的薦尾骨一併切除，沒錯病變的薦尾骨也要切除不然腫瘤會再次從這病變的骨頭中長出，當然必然的會犧牲掉一些神經，我第一次的手術薦尾骨被切除到只剩下，薦椎骨第一節，S1完全保留，而S2根有保留，其餘S3、S4、S5神經皆被犧牲了！
重要性S1大於S2大於S3...，手術後的後遺症就是原本S1、S2、S3的功能下降，也就是大小便、性功能受到損傷，在手術後有小便失禁和無法排尿的問題，醫師說隨著時間復健，神經的功能可以漸漸回復，我在出院後還是有無法有意識的排尿，必須腹部用力才能排尿，若要清空膀胱，則需要藉由導尿幫助，這裡有膀胱功能復健的相關介紹。
以上就是我第一次手術的大致過程，我第一次手術是給林口長庚醫院的陳文哲醫師動的手術，陳醫師是有名的脊椎外科權威，在我第一次手術的過程中，風險不小，而陳醫師的手術把腫瘤切除的很乾淨，且也保留了我走路的功能，讓我不至於需要坐輪椅，可以走動，是個值得推薦的醫師。
陳醫師在我之前有動過至少兩個人相同的薦尾椎脊索瘤，兩個人個別有8年和10年沒再復發的經歷，然而我卻在手術後半年後，發現熟悉的疼痛再次出現，也再次出現左腳墊腳尖的力氣消失的症狀，再次MRI檢查後，證實是我的脊索瘤又復發了，這次病變的是第一節薦椎骨，這是我人生第二次的噩耗，而且這次風險更大，後遺症將更大...
一般薦尾椎脊索瘤的手術需要兩處開刀，並且需要一位以上專科醫生一起動刀。一刀開在腹部中央，先由腸胃外科醫師由前端將大小腸和一些重要血管撥開固定，好空出切除腫瘤的空間，我第一次的手術還再加一位血管專科醫師幫忙這個步驟。
等這個步驟完成後，將病患翻到背面，在下背部中央開一刀，這刀低到接近肛門，因為要連尾骨也取出，所以術前術後腸胃肛門附近的清潔很重要，一旦傷口感染將相當麻煩。背後這刀由脊椎外科醫師動刀，將腫瘤連同已經病變的薦尾骨一併切除，沒錯病變的薦尾骨也要切除不然腫瘤會再次從這病變的骨頭中長出，當然必然的會犧牲掉一些神經，我第一次的手術薦尾骨被切除到只剩下，薦椎骨第一節，S1完全保留，而S2根有保留，其餘S3、S4、S5神經皆被犧牲了！
重要性S1大於S2大於S3...，手術後的後遺症就是原本S1、S2、S3的功能下降，也就是大小便、性功能受到損傷，在手術後有小便失禁和無法排尿的問題，醫師說隨著時間復健，神經的功能可以漸漸回復，我在出院後還是有無法有意識的排尿，必須腹部用力才能排尿，若要清空膀胱，則需要藉由導尿幫助，這裡有膀胱功能復健的相關介紹。
以上就是我第一次手術的大致過程，我第一次手術是給林口長庚醫院的陳文哲醫師動的手術，陳醫師是有名的脊椎外科權威，在我第一次手術的過程中，風險不小，而陳醫師的手術把腫瘤切除的很乾淨，且也保留了我走路的功能，讓我不至於需要坐輪椅，可以走動，是個值得推薦的醫師。
陳醫師在我之前有動過至少兩個人相同的薦尾椎脊索瘤，兩個人個別有8年和10年沒再復發的經歷，然而我卻在手術後半年後，發現熟悉的疼痛再次出現，也再次出現左腳墊腳尖的力氣消失的症狀，再次MRI檢查後，證實是我的脊索瘤又復發了，這次病變的是第一節薦椎骨，這是我人生第二次的噩耗，而且這次風險更大，後遺症將更大...
治病經歷(1) - 該看哪科的醫生？
知道了我真正的病因，從當時醫生的口氣和表情，我知道我得了一個嚴重的疾病，當下也終於知道什麼叫做晴天霹靂的感覺。
醫生建議我立刻到中心醫院（像是台大、榮總、長庚...）去看病，當時發現病因的醫院是新竹醫院骨科，醫師推薦我去看榮總的神經外科主任，後來隔天立刻北上去台北榮總掛號，但是當時神經外科醫師說薦尾椎的脊索瘤，並不是神經外科擅長的領域，我又轉到看榮總的骨科。
後來我才知道，髗內的脊索瘤較常是神經外科的手術領域，而薦尾椎脊索瘤，則需要找擅長這部份骨骼和神經分佈的醫師開刀。
這樣的脊椎手術介於骨科領域和神經外科領域，兩個領域的醫師都可能擅長脊椎手術，尤其薦椎這部份的神經和血管分佈特別複雜，脊髓在此分裂成網狀分佈的馬尾神經，只要一不小心，就有可能造成嚴重的神經受損，使得術後大小便功能喪失、下肢癱瘓，甚至嚴重出血死亡。
但是當時看病的神經外科主任說得好，脊索瘤的病例實在太少，每個醫生開過這種刀的經驗都不多，所以沒有什麼專開脊索瘤的專家，但是像我這種薦尾椎脊索瘤患者，如果要動手術的話，在國內還是找骨科的醫師諮詢。
薦尾椎脊索瘤視腫瘤侵犯薦骨的程度決定手術的難度，和造成後遺症的風險。目前我知道敢開這個刀的醫師，長庚有脊椎權威陳文哲，榮總則找肌肉骨頭腫瘤專長的陳威明、陳天雄醫師。手術之後，最好在做個精密的MRI檢查，如果有殘餘的腫瘤，則需要使用電療（放射性治療）抑制腫瘤的成長，控制生活品質，願不幸患得此病的人都能找到自己生命中的貴人。
醫生建議我立刻到中心醫院（像是台大、榮總、長庚...）去看病，當時發現病因的醫院是新竹醫院骨科，醫師推薦我去看榮總的神經外科主任，後來隔天立刻北上去台北榮總掛號，但是當時神經外科醫師說薦尾椎的脊索瘤，並不是神經外科擅長的領域，我又轉到看榮總的骨科。
後來我才知道，髗內的脊索瘤較常是神經外科的手術領域，而薦尾椎脊索瘤，則需要找擅長這部份骨骼和神經分佈的醫師開刀。
這樣的脊椎手術介於骨科領域和神經外科領域，兩個領域的醫師都可能擅長脊椎手術，尤其薦椎這部份的神經和血管分佈特別複雜，脊髓在此分裂成網狀分佈的馬尾神經，只要一不小心，就有可能造成嚴重的神經受損，使得術後大小便功能喪失、下肢癱瘓，甚至嚴重出血死亡。
但是當時看病的神經外科主任說得好，脊索瘤的病例實在太少，每個醫生開過這種刀的經驗都不多，所以沒有什麼專開脊索瘤的專家，但是像我這種薦尾椎脊索瘤患者，如果要動手術的話，在國內還是找骨科的醫師諮詢。
薦尾椎脊索瘤視腫瘤侵犯薦骨的程度決定手術的難度，和造成後遺症的風險。目前我知道敢開這個刀的醫師，長庚有脊椎權威陳文哲，榮總則找肌肉骨頭腫瘤專長的陳威明、陳天雄醫師。手術之後，最好在做個精密的MRI檢查，如果有殘餘的腫瘤，則需要使用電療（放射性治療）抑制腫瘤的成長，控制生活品質，願不幸患得此病的人都能找到自己生命中的貴人。
2008年2月18日 星期一
當惡夢再次降臨
當我被診斷出脊索瘤並且經歷了一次痛苦的手術後，原本我以為我可以如醫師預期一般享有10年的好時光，不必擔心脊索瘤再次降臨再我身上，但是當那天我右腳又開始那熟悉的刺痛感，我走路又開始一跛一跛，發現我沒辦法單獨用左腳墊腳尖，我知道惡夢又將降臨到我身上了。
知道時間急迫，我立刻掛了下禮拜的骨科門診，天曉得，前兩個禮拜開始，我才開始天天早起去公園踩健步機，晚餐吃完飯也去踩一下的計畫。
我心中默默祈禱著，希望不要是最壞的情況。隔一個禮拜回診，這一個禮拜多我並不好受，不僅是身體不舒適的感覺惡化的快速，心情上更是憂心重重。儘管我內心希望會有好結果，但是身體的感覺告訴我這是我最害怕的惡夢。
醫生桌上方正的液晶螢幕裡顯示的是我的核磁共振圖片，就在被切除到只剩下第一節薦椎的下方，我看見了那熟悉的灰白影像。
沒錯！看來我頭獎的獎金還沒領完，我....又復發了！短短半年的時間！
隨即安排週五的骨科門診，我需要立即再看一次當初幫我開刀的醫師門診！
回家前，老姐的一通電話，我無力而平淡的回答，我不知道為何我心情就是如此平靜，我想大概在第一次被宣佈我換了脊索瘤後，我的心就已經死了吧！
回到家，老媽煩惱的表情，我知道老姐將結果告訴老媽了，我想我平淡的心情，有一部分是要平衡老媽焦慮的心情，不然兩個以上焦慮的心，會讓這個小小的家變得混亂不堪。
星期五和老媽一同去看當初幫我開第一次刀的醫師的門診，醫師也訝異這次腫瘤復發的如此迅速，但事實就是事實，即使殘酷也必須接受。當下就決定再次手術，因為也沒有其他方法了，這次的手術難度更高，風險也更高，我手術後是否還可以走路呢？我不知道，天曉得我的霉運要走到什麼時候，這樣慢慢的看自己崩壞，實在殘酷！
回家前，老媽按照「她的慣例」順路到她最喜愛去的行天宮拜拜，祈求神明保佑。雖然我是屬於死硬派，很不信這一套。但是還是給順著老媽的意思去「懇求」神力加持。
直到回家為止，我的感覺還是很平靜，大概是我已經習慣受到這樣的打擊了，也許這時從小長期培養的悲觀冷酷思考迴路，這時很有幫助的幫我鎮定了我的心情。
老天保佑，讓我度過這次難關吧...
知道時間急迫，我立刻掛了下禮拜的骨科門診，天曉得，前兩個禮拜開始，我才開始天天早起去公園踩健步機，晚餐吃完飯也去踩一下的計畫。
我心中默默祈禱著，希望不要是最壞的情況。隔一個禮拜回診，這一個禮拜多我並不好受，不僅是身體不舒適的感覺惡化的快速，心情上更是憂心重重。儘管我內心希望會有好結果，但是身體的感覺告訴我這是我最害怕的惡夢。
醫生桌上方正的液晶螢幕裡顯示的是我的核磁共振圖片，就在被切除到只剩下第一節薦椎的下方，我看見了那熟悉的灰白影像。
沒錯！看來我頭獎的獎金還沒領完，我....又復發了！短短半年的時間！
隨即安排週五的骨科門診，我需要立即再看一次當初幫我開刀的醫師門診！
回家前，老姐的一通電話，我無力而平淡的回答，我不知道為何我心情就是如此平靜，我想大概在第一次被宣佈我換了脊索瘤後，我的心就已經死了吧！
回到家，老媽煩惱的表情，我知道老姐將結果告訴老媽了，我想我平淡的心情，有一部分是要平衡老媽焦慮的心情，不然兩個以上焦慮的心，會讓這個小小的家變得混亂不堪。
星期五和老媽一同去看當初幫我開第一次刀的醫師的門診，醫師也訝異這次腫瘤復發的如此迅速，但事實就是事實，即使殘酷也必須接受。當下就決定再次手術，因為也沒有其他方法了，這次的手術難度更高，風險也更高，我手術後是否還可以走路呢？我不知道，天曉得我的霉運要走到什麼時候，這樣慢慢的看自己崩壞，實在殘酷！
回家前，老媽按照「她的慣例」順路到她最喜愛去的行天宮拜拜，祈求神明保佑。雖然我是屬於死硬派，很不信這一套。但是還是給順著老媽的意思去「懇求」神力加持。
直到回家為止，我的感覺還是很平靜，大概是我已經習慣受到這樣的打擊了，也許這時從小長期培養的悲觀冷酷思考迴路，這時很有幫助的幫我鎮定了我的心情。
老天保佑，讓我度過這次難關吧...
我的發病史(5) - 整脊有救嗎？
整脊師傅的薦椎歪斜說，曾經被我視為我的救命之鑰，雖然後來結果是美夢一場，不過中間有一段時間，確實有將我的病情給壓抑下來。
現在想想我病情能夠托這麼久，後來又能熬過整脊治療地獄般的酸痛，都是因為「我太能忍痛了！」，不過「善於忍痛」在我這次的人生歷程中可不是好事。
整脊師傅的理論是用各種施力技巧調整身體上的「筋」的張力平衡，平衡對了脊骨的位置便會自動調整到正確的位置，便不會有壓迫神經帶來的酸、麻、痛，各種痛苦的感覺。其中薦椎骨的矯正，更是其中最困難的，因為薦椎骨之間的隙縫不像是頸椎、胸椎、腰椎一樣中間有軟骨組織間椎盤存在，且薦椎骨在孩兒時期為分開且可動的關節，但在13、14歲後會逐漸融合隙縫漸漸密合，形成幾乎不可動關節 …。
不管理論為何，整脊中間的過程是超級難受的，每次去整脊完，我的喉嚨幾乎沙啞，因為足足慘叫了3、40分鐘，師傅說我算是很能忍痛的人了。師傅說那種感覺是人生最酸的感覺，不但要忍受極酸的痛苦，還要求過程中身體不可以用力要放鬆，就是因為難才想咬緊牙關撐下去阿！整脊完的後遺症也很大，整脊完就好像做了一整天的運動，下背酸疼不已，整天無力，那陣子整天都好酸好累好疲倦，研究進度大大delay，可以說研究沒做好，健康也沒顧好，唉…人生的一大敗筆阿！
現在想想，師傅常常在我腫瘤附近，或是隔著薦椎骨對我身體施力，沒發生什麼意外真是慶幸，也不知道這段過程是不是有加速我腫瘤的成長（驚！）。
現在想想我病情能夠托這麼久，後來又能熬過整脊治療地獄般的酸痛，都是因為「我太能忍痛了！」，不過「善於忍痛」在我這次的人生歷程中可不是好事。
整脊師傅的理論是用各種施力技巧調整身體上的「筋」的張力平衡，平衡對了脊骨的位置便會自動調整到正確的位置，便不會有壓迫神經帶來的酸、麻、痛，各種痛苦的感覺。其中薦椎骨的矯正，更是其中最困難的，因為薦椎骨之間的隙縫不像是頸椎、胸椎、腰椎一樣中間有軟骨組織間椎盤存在，且薦椎骨在孩兒時期為分開且可動的關節，但在13、14歲後會逐漸融合隙縫漸漸密合，形成幾乎不可動關節 …。
不管理論為何，整脊中間的過程是超級難受的，每次去整脊完，我的喉嚨幾乎沙啞，因為足足慘叫了3、40分鐘，師傅說我算是很能忍痛的人了。師傅說那種感覺是人生最酸的感覺，不但要忍受極酸的痛苦，還要求過程中身體不可以用力要放鬆，就是因為難才想咬緊牙關撐下去阿！整脊完的後遺症也很大，整脊完就好像做了一整天的運動，下背酸疼不已，整天無力，那陣子整天都好酸好累好疲倦，研究進度大大delay，可以說研究沒做好，健康也沒顧好，唉…人生的一大敗筆阿！
現在想想，師傅常常在我腫瘤附近，或是隔著薦椎骨對我身體施力，沒發生什麼意外真是慶幸，也不知道這段過程是不是有加速我腫瘤的成長（驚！）。
我的發病史(4) - 對西醫失望了
發病1年~1年半
當我發病一年後，西醫還是沒辦法找出我疼痛的原因（真後悔當時一直以研究生課業繁忙為藉口，也覺得照核磁共振MRI很麻煩又花錢，懶得去照），後來想說接受傳統療法試試，沒想到這下反而延誤了病情，還白白花了一堆錢，傳統治療的過程更是痛苦萬分，現在想想這個決定真是我一生最大的敗筆！
我的情況雖然時好時壞，但是每次復發之後的情況就比上次嚴重，直到後來，我發現我走路會一跛一跛，我檢查發現，原因出在我右腳腳踝單腳墊腳尖的力量消失了，這時我確定我出問題的部份是我右側的坐骨神經在脊椎這端被壓迫了，才導致各種莫名疼痛的現象，以前疼痛的部位一直限制在大腿膝蓋上，這樣的現象不像典型的坐骨神經痛，使我一直懷疑我的疼痛現象和肌肉發炎有關，直到現在疼痛的部位已經擴大到小腿了，我才確定我的疼痛是神經出問題引起的，這時已經是一年後的事了。
當時我給復健科醫師看我的問題，醫師也不作多餘的猜想（畢竟我也疼了一年！），沒建議我作更進一步的檢查，指懷疑我是盤脊間出問題，也就是猜測我出問題的脊椎是在腰椎的地方（其時我看了一年多的西醫，都沒人認為是薦椎出問題 > <"），只給我只給我作復健治療（熱敷、電療、拉腰），結果做了一、兩個月之後，我的症狀更嚴重了，當時我一躺在床上沒多久，右腳就開始又酸又痛（當然當時我早就坐不住了），原本躺在床上睡覺是人生最舒服的事，對我而言就像半蹲一樣難受，不管是正躺、左側躺、右側躺、趴著睡，每個姿勢我都是過了都沒有效果，我只好從床上爬起來把身體直立許久，酸痛的感覺才會漸漸消失，就這樣我持續一個禮拜幾乎每晚都沒有睡覺，當一個晚上因為疼痛而睡不著，還可以接受，連續兩個晚上睡不著，就快瘋了，一個禮拜都這樣，當時真的好想一死白了。
當時我就放棄西醫治療，去找了一間新竹有名的整脊推拿民俗療法看看，師傅一摸就告訴我問題出在薦椎，因為薦椎出現嚴重歪斜，因為當時終於有人給我一年多莫名奇妙的怪痛給予一個合理的解釋，我當時真是慶幸萬分，但是師傅只對了一半，他沒發現導致我薦椎歪斜的原因 - 「腫瘤」，導致我又花了半年的時間才找出真正病因。
問題是出在薦椎沒錯，但是導致薦椎歪斜的原因他沒想到！他以為我是從小姿勢不良，或是曾遭受嚴重撞擊，導致我的薦椎歪斜，其實是因為長了腫瘤，使薦椎歪斜。當時沒立刻照薦椎的CT或是MRI真是失策。
師傅的整脊治療再一開始，確實有減低我疼痛的現象。已經幾乎一個禮拜都沒睡了，整脊一陣子後，終於可以睡著，但是又過一陣子後，卻也遇到瓶頸，病情還是時好時壞，直到後來已經出現影響排尿神經（薦椎S2、S3），導致出現漏尿現象，才又回到西醫檢查，中間已經又花掉快半年的時間了！
想想就醫的路上，運氣真的不好，一直沒遇到貴人，因為出門在外加上研究生課業繁忙，一心只想趕快趕出論文順利畢業，因而疏忽自己的身體健康，奉勸各位，如果你的毛病已經拖了好幾個月，作下一步治療之前一定要「先找出原因」，一個檢查正常，換下一個檢查，一個醫師的意見不夠，要尋找第二醫師的意見，我也是做了好多檢查都正常，就少做MRI檢查，至少等到做完MRI檢查還是沒有問題的話，才去作民俗療法的治療。
現在回想，百般檢查吃藥都沒有效果，卻還是每天被怪痛纏身，當時和室友一句玩笑話「x的！我真是他X的正常！」真是我當時心情的最佳寫照！
當我發病一年後，西醫還是沒辦法找出我疼痛的原因（真後悔當時一直以研究生課業繁忙為藉口，也覺得照核磁共振MRI很麻煩又花錢，懶得去照），後來想說接受傳統療法試試，沒想到這下反而延誤了病情，還白白花了一堆錢，傳統治療的過程更是痛苦萬分，現在想想這個決定真是我一生最大的敗筆！
我的情況雖然時好時壞，但是每次復發之後的情況就比上次嚴重，直到後來，我發現我走路會一跛一跛，我檢查發現，原因出在我右腳腳踝單腳墊腳尖的力量消失了，這時我確定我出問題的部份是我右側的坐骨神經在脊椎這端被壓迫了，才導致各種莫名疼痛的現象，以前疼痛的部位一直限制在大腿膝蓋上，這樣的現象不像典型的坐骨神經痛，使我一直懷疑我的疼痛現象和肌肉發炎有關，直到現在疼痛的部位已經擴大到小腿了，我才確定我的疼痛是神經出問題引起的，這時已經是一年後的事了。
當時我給復健科醫師看我的問題，醫師也不作多餘的猜想（畢竟我也疼了一年！），沒建議我作更進一步的檢查，指懷疑我是盤脊間出問題，也就是猜測我出問題的脊椎是在腰椎的地方（其時我看了一年多的西醫，都沒人認為是薦椎出問題 > <"），只給我只給我作復健治療（熱敷、電療、拉腰），結果做了一、兩個月之後，我的症狀更嚴重了，當時我一躺在床上沒多久，右腳就開始又酸又痛（當然當時我早就坐不住了），原本躺在床上睡覺是人生最舒服的事，對我而言就像半蹲一樣難受，不管是正躺、左側躺、右側躺、趴著睡，每個姿勢我都是過了都沒有效果，我只好從床上爬起來把身體直立許久，酸痛的感覺才會漸漸消失，就這樣我持續一個禮拜幾乎每晚都沒有睡覺，當一個晚上因為疼痛而睡不著，還可以接受，連續兩個晚上睡不著，就快瘋了，一個禮拜都這樣，當時真的好想一死白了。
當時我就放棄西醫治療，去找了一間新竹有名的整脊推拿民俗療法看看，師傅一摸就告訴我問題出在薦椎，因為薦椎出現嚴重歪斜，因為當時終於有人給我一年多莫名奇妙的怪痛給予一個合理的解釋，我當時真是慶幸萬分，但是師傅只對了一半，他沒發現導致我薦椎歪斜的原因 - 「腫瘤」，導致我又花了半年的時間才找出真正病因。
問題是出在薦椎沒錯，但是導致薦椎歪斜的原因他沒想到！他以為我是從小姿勢不良，或是曾遭受嚴重撞擊，導致我的薦椎歪斜，其實是因為長了腫瘤，使薦椎歪斜。當時沒立刻照薦椎的CT或是MRI真是失策。
師傅的整脊治療再一開始，確實有減低我疼痛的現象。已經幾乎一個禮拜都沒睡了，整脊一陣子後，終於可以睡著，但是又過一陣子後，卻也遇到瓶頸，病情還是時好時壞，直到後來已經出現影響排尿神經（薦椎S2、S3），導致出現漏尿現象，才又回到西醫檢查，中間已經又花掉快半年的時間了！
想想就醫的路上，運氣真的不好，一直沒遇到貴人，因為出門在外加上研究生課業繁忙，一心只想趕快趕出論文順利畢業，因而疏忽自己的身體健康，奉勸各位，如果你的毛病已經拖了好幾個月，作下一步治療之前一定要「先找出原因」，一個檢查正常，換下一個檢查，一個醫師的意見不夠，要尋找第二醫師的意見，我也是做了好多檢查都正常，就少做MRI檢查，至少等到做完MRI檢查還是沒有問題的話，才去作民俗療法的治療。
現在回想，百般檢查吃藥都沒有效果，卻還是每天被怪痛纏身，當時和室友一句玩笑話「x的！我真是他X的正常！」真是我當時心情的最佳寫照！
我的發病史(3) - 莫名其妙的疼痛
發病半年~1年
隨著時間的推演，我發痛的情形越來越嚴重，發痛的頻率越來越高，間隔時間越來越短，此外會發痛的位置越來越擴大。
由原本尾椎兩側兩點可能會痛，漸漸擴大到右側屁股、肛門、小弟弟、右腳大腿後側一大片都會痛，而且不會同時發痛，而是位置上隨機發痛，有時痛下背，有時痛大腿後側。疼痛的感覺也越來越奇怪，大多是一陣陣的抽痛，像是被尖刀刺到一樣，有時像是一般肌肉疼痛，少數幾次像是被火燙傷時的灼痛感，後期更有一兩次排尿出現疼痛、膀胱劇烈疼痛、肛門附近有蟲爬的搔癢感。狀況不好時可以痛一整個禮拜，狀況好時，可以幾天都不痛。當時只知道久坐和久躺都是明顯導致發痛的原因，至於為什麼？當時真是莫名其妙，查了一下堆資料，也沒有類似我的症狀，到底我是神經系統發生病變，還是肌肉發炎抽痛，還是盤脊間突出導致坐骨神經痛，還是僵直性脊椎炎…，當時我只求老天爺給我一個答案。
直到後來才知道真的的病源，但卻是如此殘酷的真相 — 「脊索瘤」，一切都是和腫瘤壓迫有直接關係，使我疼痛以及肌肉使不出力量。
總之，再看完台大風濕科之後，吃著醫師給的藥。但是情況還是沒有好轉，直到發病半年後，連排便都出現劇烈變化，我變得容易便秘，即便一直吃素、吃水果、喝水還是無法改善，起先還以為是吃藥造成的現象，後來才知道是因為腫瘤壓迫到直腸，使得排便受到阻塞。
得到這樣一個奇怪的慢性疼痛疾病，當時的我是完全摸不著頭緒，一直無法確定我身上疼痛怪病的原因，驗血驗尿、照X光，都找不出原因，直到一年半之後，出現漏尿的症狀，知道事情實在是真的很嚴重了，才要求照核磁共振，直到照了核磁共振才知道苦了我一年多的病因，原來是有一個6、7公分大的腫瘤，長在我的薦尾骨處，並且破壞周遭的神經，導致我的神經感覺異常。
隨著時間的推演，我發痛的情形越來越嚴重，發痛的頻率越來越高，間隔時間越來越短，此外會發痛的位置越來越擴大。
由原本尾椎兩側兩點可能會痛，漸漸擴大到右側屁股、肛門、小弟弟、右腳大腿後側一大片都會痛，而且不會同時發痛，而是位置上隨機發痛，有時痛下背，有時痛大腿後側。疼痛的感覺也越來越奇怪，大多是一陣陣的抽痛，像是被尖刀刺到一樣，有時像是一般肌肉疼痛，少數幾次像是被火燙傷時的灼痛感，後期更有一兩次排尿出現疼痛、膀胱劇烈疼痛、肛門附近有蟲爬的搔癢感。狀況不好時可以痛一整個禮拜，狀況好時，可以幾天都不痛。當時只知道久坐和久躺都是明顯導致發痛的原因，至於為什麼？當時真是莫名其妙，查了一下堆資料，也沒有類似我的症狀，到底我是神經系統發生病變，還是肌肉發炎抽痛，還是盤脊間突出導致坐骨神經痛，還是僵直性脊椎炎…，當時我只求老天爺給我一個答案。
直到後來才知道真的的病源，但卻是如此殘酷的真相 — 「脊索瘤」，一切都是和腫瘤壓迫有直接關係，使我疼痛以及肌肉使不出力量。
總之，再看完台大風濕科之後，吃著醫師給的藥。但是情況還是沒有好轉，直到發病半年後，連排便都出現劇烈變化，我變得容易便秘，即便一直吃素、吃水果、喝水還是無法改善，起先還以為是吃藥造成的現象，後來才知道是因為腫瘤壓迫到直腸，使得排便受到阻塞。
得到這樣一個奇怪的慢性疼痛疾病，當時的我是完全摸不著頭緒，一直無法確定我身上疼痛怪病的原因，驗血驗尿、照X光，都找不出原因，直到一年半之後，出現漏尿的症狀，知道事情實在是真的很嚴重了，才要求照核磁共振，直到照了核磁共振才知道苦了我一年多的病因，原來是有一個6、7公分大的腫瘤，長在我的薦尾骨處，並且破壞周遭的神經，導致我的神經感覺異常。
我的發病史(2) - 誤以為僵直性脊椎炎
發病2、3個月
經過2、3個月後，我的疼痛症狀，不知不覺中由時好時壞的會從「晚上睡覺突然把我痛醒的怪病」，發展成「久坐之後會突然和躺在床上一陣子之後一樣，會出現一陣一陣像是被尖刀刺入一樣劇烈的抽痛」，更奇怪的是「疼痛的位置會跑來跑去不固定」，每當開始抽痛後我便起身活動一下，刺痛的現象就會快速的消退，起先我以為這是長期姿勢不良引其的疼痛，後來知道病因之後，才想到當時應該是壓迫到腫瘤再壓迫到神經造成。
因為不知道X光片看不出軟組織腫瘤的存在，所以我一開始便排除「腫瘤存在」這個因素，但看過的骨科和神經科醫師都覺得我疼痛的部位的X光片沒有異常，在做了1、2個月的熱敷和電療的復健之後，病情還是時好時壞，並且發疼的頻率越來越高，間隔時間越來越小，上網查詢可能病因「尾椎痛」、「下背痛」，我猜想該不會是「僵直性脊椎炎」吧！
「僵直性脊椎炎」久坐、久站、久躺之後都會開始疼痛，而且發病年齡和我當時20出頭的年紀相近，（但是我後來發現，我雖然輕微活動可以減輕疼痛，但是劇烈運動也會使我下背劇烈疼痛，如果是僵直性脊椎炎不該如此），我後來去台大看了風濕科的醫生做了抽血檢查，當時已經因為這個疾病好一陣子沒好好睡個好覺了。有時嚴重的話，連坐個5分鐘都坐不住，疼到坐立難安。
想當然爾，抽血檢查是陰性，但醫生說x光片可以看出疼痛部份附近的骨頭（髖關節附近）有不正常變白現象，有點類似僵直性脊椎炎的發炎現象，但是我的症狀也不太像，還是開了幾個月治療僵直性脊椎炎的藥和止痛藥，要我試吃看看，這一拖就又是幾個月的事了。
經過2、3個月後，我的疼痛症狀，不知不覺中由時好時壞的會從「晚上睡覺突然把我痛醒的怪病」，發展成「久坐之後會突然和躺在床上一陣子之後一樣，會出現一陣一陣像是被尖刀刺入一樣劇烈的抽痛」，更奇怪的是「疼痛的位置會跑來跑去不固定」，每當開始抽痛後我便起身活動一下，刺痛的現象就會快速的消退，起先我以為這是長期姿勢不良引其的疼痛，後來知道病因之後，才想到當時應該是壓迫到腫瘤再壓迫到神經造成。
因為不知道X光片看不出軟組織腫瘤的存在，所以我一開始便排除「腫瘤存在」這個因素，但看過的骨科和神經科醫師都覺得我疼痛的部位的X光片沒有異常，在做了1、2個月的熱敷和電療的復健之後，病情還是時好時壞，並且發疼的頻率越來越高，間隔時間越來越小，上網查詢可能病因「尾椎痛」、「下背痛」，我猜想該不會是「僵直性脊椎炎」吧！
「僵直性脊椎炎」久坐、久站、久躺之後都會開始疼痛，而且發病年齡和我當時20出頭的年紀相近，（但是我後來發現，我雖然輕微活動可以減輕疼痛，但是劇烈運動也會使我下背劇烈疼痛，如果是僵直性脊椎炎不該如此），我後來去台大看了風濕科的醫生做了抽血檢查，當時已經因為這個疾病好一陣子沒好好睡個好覺了。有時嚴重的話，連坐個5分鐘都坐不住，疼到坐立難安。
想當然爾，抽血檢查是陰性，但醫生說x光片可以看出疼痛部份附近的骨頭（髖關節附近）有不正常變白現象，有點類似僵直性脊椎炎的發炎現象，但是我的症狀也不太像，還是開了幾個月治療僵直性脊椎炎的藥和止痛藥，要我試吃看看，這一拖就又是幾個月的事了。
2008年2月15日 星期五
我的發病史(1) - 第一次被痛醒！
在這裡提供我發病時發生的症狀，給可能有相同症狀的人參考，希望能夠藉此提早發現自己是否可能患有相同的疾病。
記得發病之前，當時的身體狀況還是很好，我平常有打球運動的習慣，就是有空就跑到籃球場自己運運球、投投籃，突然有幾天發現運動完之後，發現尾椎右側有一點，和右腳膝蓋處會有僵硬不適的感覺。
後來有一晚，我在睡夢中突然在尾椎右側有一處約兩指寬大小的區域，突然好像被刀捅了一刀一樣，劇烈而短暫的劇痛，將我從睡夢中痛醒，然後這樣只局限於那兩指寬大小區域一陣一陣劇烈的抽痛讓我失眠了一整晚。
神奇的是，每當我一起床活動一會兒，這樣疼痛不舒適的感覺就慢慢消失，白天我和一般正常十一樣沒什麼特別的感覺。然而連續幾天，晚上睡覺時，大約睡了3個小時，就又被痛醒，如此週而復始，更奇怪的是我疼痛的位置雖然都侷限在兩指寬大小區域但是卻會有時痛右側有時痛左側。
對於當時的我實在感到莫名萬分，就去掛了骨科，當時醫生只是間略的叫我直立然後彎腰雙手伸長摸腳，問我會不會痛，我說不會，就單純的認定可能是骨盆膜發炎，也沒做什麼就開個止痛要就結束了。
然而止痛藥有時候有效，有時候無效，我的疼痛就這樣一陣一陣，有時候正常沒事有時候一發作就有一陣子都每晚被痛醒。
後來也有再次去看2次骨科醫師，也都有照X光片，醫師皆表示X光片皆顯示正常無異，我也就把這個問題當作一個奇怪的疾病，不在理會它，誰知道X光片只能看出骨頭的異常，對於已經長在骨頭上的腫瘤，卻是看不出來的，就這樣我延誤了一年多的時間才真正找出我疼痛一年多的原因 ─ 「脊索瘤」。
（因為脊索瘤很罕見，一般而言，這種症狀醫生大都會認為是長期姿勢不良導致盤脊間突出壓迫脊神經造成的症狀，一般可由X光片觀察脊椎骨診斷，或是進一步照電腦斷層掃描（CT）掃描腰椎L4、L5的位置，但是我的症狀要被診斷出來需要CT掃描薦尾椎的位置，或是核磁共振薦尾椎的位置才能發現有腫瘤存在，我看了不少醫生都沒有醫生想到問題出在薦椎位置而是腰椎上，加上自己的疏忽，導致我的病情被拖延了將近一年半！）
記得發病之前，當時的身體狀況還是很好，我平常有打球運動的習慣，就是有空就跑到籃球場自己運運球、投投籃，突然有幾天發現運動完之後，發現尾椎右側有一點，和右腳膝蓋處會有僵硬不適的感覺。
後來有一晚，我在睡夢中突然在尾椎右側有一處約兩指寬大小的區域，突然好像被刀捅了一刀一樣，劇烈而短暫的劇痛，將我從睡夢中痛醒，然後這樣只局限於那兩指寬大小區域一陣一陣劇烈的抽痛讓我失眠了一整晚。
神奇的是，每當我一起床活動一會兒，這樣疼痛不舒適的感覺就慢慢消失，白天我和一般正常十一樣沒什麼特別的感覺。然而連續幾天，晚上睡覺時，大約睡了3個小時，就又被痛醒，如此週而復始，更奇怪的是我疼痛的位置雖然都侷限在兩指寬大小區域但是卻會有時痛右側有時痛左側。
對於當時的我實在感到莫名萬分，就去掛了骨科，當時醫生只是間略的叫我直立然後彎腰雙手伸長摸腳，問我會不會痛，我說不會，就單純的認定可能是骨盆膜發炎，也沒做什麼就開個止痛要就結束了。
然而止痛藥有時候有效，有時候無效，我的疼痛就這樣一陣一陣，有時候正常沒事有時候一發作就有一陣子都每晚被痛醒。
後來也有再次去看2次骨科醫師，也都有照X光片，醫師皆表示X光片皆顯示正常無異，我也就把這個問題當作一個奇怪的疾病，不在理會它，誰知道X光片只能看出骨頭的異常，對於已經長在骨頭上的腫瘤，卻是看不出來的，就這樣我延誤了一年多的時間才真正找出我疼痛一年多的原因 ─ 「脊索瘤」。
（因為脊索瘤很罕見，一般而言，這種症狀醫生大都會認為是長期姿勢不良導致盤脊間突出壓迫脊神經造成的症狀，一般可由X光片觀察脊椎骨診斷，或是進一步照電腦斷層掃描（CT）掃描腰椎L4、L5的位置，但是我的症狀要被診斷出來需要CT掃描薦尾椎的位置，或是核磁共振薦尾椎的位置才能發現有腫瘤存在，我看了不少醫生都沒有醫生想到問題出在薦椎位置而是腰椎上，加上自己的疏忽，導致我的病情被拖延了將近一年半！）
什麼是脊索瘤(Chordoma)？（簡易）
脊索瘤(Chordoma)是一種源自於胚胎時期〝脊索〞(notochord)殘餘物所衍生出來的一種少見的腫瘤，一般發生在顱骨底斜坡（clivus）或是薦椎骨（Sacrum），通常是生長緩慢的腫瘤，對局部組織破壞性很強，且手術切除後亦容易復發，但腫瘤轉移是罕見的。
脊索瘤是介於惡性和良性之間的腫瘤，因為他不像是癌症容易轉移到其他器官導至多重器官衰竭致死，所以不算惡性腫瘤。但是因為腫瘤位置在重要的顱骨底位置或是脊椎尾端位置（ex.薦椎），腫瘤會壓迫、侵入破壞周遭重要的腦、脊椎神經...等組織，引起強烈疼痛，神經功能喪失，進而使人癱瘓，甚至死亡。且雖然不易轉移，但是復發性強，病患往往手術後又會再度復發，而需要再次動手術，如此循環。所以這種腫瘤疾病是偏向惡性的棘手腫瘤。
發生率：
脊索瘤是罕見的瘤
-佔顱內腫瘤0.2%
-佔骨頭腫瘤2-4%
脊索瘤一般發生在：
-Skull base: Intracranial clivus (顱骨底斜坡)
-Lower portion of spine: Sacrum (薦椎)
症狀：
-脊索瘤長在頭骨，共同的症狀是頭痛和複視 Headache & double vision
- 脊索瘤長在脊椎，症狀能包括背部疼痛和下肢感覺異常，甚至有腸道或膀胱功能異常...
診斷：
核磁共振（MRI） or 電腦斷層掃描（CT scan）...
ps. 一般X光並無法輕易診斷腫瘤存在
治療:
最佳的治療為是外科切除術，但不幸地脊索瘤極會局部復發，手術後放射治療，像stereotactic radiosurgery 有時也須要使用
脊索瘤是介於惡性和良性之間的腫瘤，因為他不像是癌症容易轉移到其他器官導至多重器官衰竭致死，所以不算惡性腫瘤。但是因為腫瘤位置在重要的顱骨底位置或是脊椎尾端位置（ex.薦椎），腫瘤會壓迫、侵入破壞周遭重要的腦、脊椎神經...等組織，引起強烈疼痛，神經功能喪失，進而使人癱瘓，甚至死亡。且雖然不易轉移，但是復發性強，病患往往手術後又會再度復發，而需要再次動手術，如此循環。所以這種腫瘤疾病是偏向惡性的棘手腫瘤。
發生率：
脊索瘤是罕見的瘤
-佔顱內腫瘤0.2%
-佔骨頭腫瘤2-4%
脊索瘤一般發生在：
-Skull base: Intracranial clivus (顱骨底斜坡)
-Lower portion of spine: Sacrum (薦椎)
症狀：
-脊索瘤長在頭骨，共同的症狀是頭痛和複視 Headache & double vision
- 脊索瘤長在脊椎，症狀能包括背部疼痛和下肢感覺異常，甚至有腸道或膀胱功能異常...
診斷：
核磁共振（MRI） or 電腦斷層掃描（CT scan）...
ps. 一般X光並無法輕易診斷腫瘤存在
治療:
最佳的治療為是外科切除術，但不幸地脊索瘤極會局部復發，手術後放射治療，像stereotactic radiosurgery 有時也須要使用
2008年2月14日 星期四
什麼是脊索瘤(Chordoma)？（詳細）
關於脊索瘤目前找到最完善的網站介紹：脊索瘤基金會
以下為脊索瘤基金會中對於此疾病的解說翻譯。
脊索瘤是一種原發性惡性骨腫瘤，從顱骨底和脊柱中遺留下來的胚胎脊索細胞分化而來。
脊索瘤速查：
*類型：常規，軟骨，去分化
*位置：發生在顱底和脊柱
*發病率： 每年每1萬人，約300個新的案件每年在美國
*平均診斷年齡： 顱底：49歲， ：脊柱69歲
*年齡範圍：不分年齡
*平均存活時間： 7年
*性別分佈：男性的發病頻繁高於女性
*治療方案：主要是手術和放射
*批准的藥品：無
腫瘤的位置：
脊索瘤可以發生在沿脊椎的任何地方，從頂端到尾骨。最常見的位置是在顱骨底（clivus）（ 32 ％ ）和薦骨或尾骨 （ 29 ％ ） 。少見的，脊索瘤可能發生在頸椎（頸部） ，胸椎（上背部） ，與腰椎（下背部）[ 1 ]，極為罕見案件發生在在肋骨，腿和腳。 [ 2 ]
脊索瘤發生在顱骨底時有時也被稱為腦腫瘤，但它們並未真正從腦細胞分化形成。脊索瘤由骨頭分化成長，但由於他們的位置在頭骨，他們經常接觸，壓縮，或入侵臨界附近結構如神經，血管，腦膜和腦幹。在尾底的脊椎脊索瘤甚至會壓縮膀胱和直腸。
脊索瘤的類型：
有三個組織學亞型的脊索瘤：常規（有時稱為經典）、軟骨，和去分化。軟骨脊索瘤往往比傳統脊索瘤不具侵略性，而去分化脊索瘤較積極、成長更快、更容易轉移。
脊 索瘤往往混淆或誤診為軟骨肉瘤，反之亦然。 [ 3 ]這兩種類型的腫瘤可發生在同一地點，並在顯微鏡下經常看似相同。一般說來，軟骨肉瘤往往輻射治療效果較好且有更好的預後情況。 [ 3 ] 因此，重要的是要由有經驗的病理學家做出正確的病理診斷，然後再進行治療。
發病率：
在基礎的統計上，美國每年有大約300個新病例被診斷為脊索瘤，發病率大約是一個新的案例為每年每100萬人左右。 [ 1 ]發病率在歐洲看來是類似的，但在其他各大洲是未知的。脊索瘤佔所有骨腫瘤的3 ％左右，脊髓腫瘤約20 ％。 [ 4 ]脊索瘤是最常見的腫瘤，薦骨和頸椎。
與平均存活時間7年來，有多少患者為脊索瘤病患約為百萬分之七，即在美國大約2100人。
人口統計學：
脊索瘤發生於各種年齡的人，從嬰兒到老人都可能發生。被診斷出的年齡中位數，顱底脊索瘤是49歲而薦尾骨脊索瘤是69歲。總體而言，男性與女性的脊索瘤比例大約是1.6比1 。 [ 1 ]
以下為脊索瘤基金會中對於此疾病的解說翻譯。
脊索瘤是一種原發性惡性骨腫瘤，從顱骨底和脊柱中遺留下來的胚胎脊索細胞分化而來。
脊索瘤速查：
*類型：常規，軟骨，去分化
*位置：發生在顱底和脊柱
*發病率： 每年每1萬人，約300個新的案件每年在美國
*平均診斷年齡： 顱底：49歲， ：脊柱69歲
*年齡範圍：不分年齡
*平均存活時間： 7年
*性別分佈：男性的發病頻繁高於女性
*治療方案：主要是手術和放射
*批准的藥品：無
腫瘤的位置：
脊索瘤可以發生在沿脊椎的任何地方，從頂端到尾骨。最常見的位置是在顱骨底（clivus）（ 32 ％ ）和薦骨或尾骨 （ 29 ％ ） 。少見的，脊索瘤可能發生在頸椎（頸部） ，胸椎（上背部） ，與腰椎（下背部）[ 1 ]，極為罕見案件發生在在肋骨，腿和腳。 [ 2 ]
脊索瘤發生在顱骨底時有時也被稱為腦腫瘤，但它們並未真正從腦細胞分化形成。脊索瘤由骨頭分化成長，但由於他們的位置在頭骨，他們經常接觸，壓縮，或入侵臨界附近結構如神經，血管，腦膜和腦幹。在尾底的脊椎脊索瘤甚至會壓縮膀胱和直腸。
脊索瘤的類型：
有三個組織學亞型的脊索瘤：常規（有時稱為經典）、軟骨，和去分化。軟骨脊索瘤往往比傳統脊索瘤不具侵略性，而去分化脊索瘤較積極、成長更快、更容易轉移。
脊 索瘤往往混淆或誤診為軟骨肉瘤，反之亦然。 [ 3 ]這兩種類型的腫瘤可發生在同一地點，並在顯微鏡下經常看似相同。一般說來，軟骨肉瘤往往輻射治療效果較好且有更好的預後情況。 [ 3 ] 因此，重要的是要由有經驗的病理學家做出正確的病理診斷，然後再進行治療。
發病率：
在基礎的統計上，美國每年有大約300個新病例被診斷為脊索瘤，發病率大約是一個新的案例為每年每100萬人左右。 [ 1 ]發病率在歐洲看來是類似的，但在其他各大洲是未知的。脊索瘤佔所有骨腫瘤的3 ％左右，脊髓腫瘤約20 ％。 [ 4 ]脊索瘤是最常見的腫瘤，薦骨和頸椎。
與平均存活時間7年來，有多少患者為脊索瘤病患約為百萬分之七，即在美國大約2100人。
人口統計學：
脊索瘤發生於各種年齡的人，從嬰兒到老人都可能發生。被診斷出的年齡中位數，顱底脊索瘤是49歲而薦尾骨脊索瘤是69歲。總體而言，男性與女性的脊索瘤比例大約是1.6比1 。 [ 1 ]
發病原因：
脊 索瘤是罕見的腫瘤：沒有已知的原因。有報告指出，少數家庭裡有多重發病的成員，顯示脊索瘤可能和基因遺傳有關。此 外，脊索瘤已報告在家庭與結節性硬化症，以及某些類型的兒童腦腫瘤。因此，這是很重要的去問所有年齡中有血緣的親屬（祖父母，兄弟姐妹，阿姨/叔叔，表兄弟們，侄女 /侄子等） ，如果他們有脊索瘤，結節性硬化症，或任何腦部或脊椎的癌症。請通知你的醫生你的任何有血緣的親屬符合這些條件。您也可以發送電子郵件給脊索瘤基金會。
如果兩個家庭成員確診為脊索瘤，且這兩個脊索瘤患者有共同的血緣關係，則有血緣的親屬中可能患有隱匿性腫瘤。如果兩個或兩個以上的你的親戚已被診斷出患有脊索瘤，你應聯絡美國國家癌症研究所的家族性脊索瘤研究中心，以幫助他們的研究，找出造成脊索瘤的基因。
臨床症狀和跡象：
脊索瘤最常見的跡象是疼痛和神經系統的變化。顱底脊索瘤最常見的是引起頭痛、頸部疼痛、復視，或面部神經麻痺（癱瘓的面部肌肉） 。脊椎和薦骨的脊索瘤可能導致腸和/或膀胱功能的變化、疼痛、刺痛感，麻木或下肢無力。往往薦尾骨脊索瘤初期不會引起症狀，直到腫瘤有著相當大 的程度才開使有感覺。 [ 5 ]
治療：
1. 手術
目前，外科手術是治療脊索瘤第一優先選擇。在第一次手術時完全切除整個腫瘤，可以提供最佳的病情控制和延長生存壽命。 [ 6 ， 7 ] ，為了實現腫瘤完整切除往往需要侵略性的手術，並可能導致嚴重的併發症或副作用的影響。 [ 8 ]
手術目 標應以去除大部份的腫瘤並儘可能不造成不可接受的傷害為目標。因為結果和癒後情況在很大程度上依賴於成功的初次手術。在初次手術前，由有脊索瘤治療經驗的外科團隊中獲得多方意 見是非常重要的。一些醫學中心裡的多位學科專家小組負責審查案件，並為患者脊索瘤建立一個完善的治療計劃。
2. 放療
在 許多情況下，手術後後續的放射治療可提高局部控制率和生存率。 [ 6 ， 9 ] ，因為脊索瘤成長緩慢，高劑量的輻射可以殺死腫瘤細胞。因為脊索瘤接近臨界組織（動脈，腦，腦幹，顱神經，硬膜，脊髓神經） ，往往限制了大劑量的輻射可以安全地照射到腫瘤上。在大多數情況下，質子束放射能儘量提高對腫瘤的輻射劑量，同時保留鄰近重要組織。強度調控放射治療，立體定向放射外科（ cyberknife ®或伽瑪刀® ） [ 10 ]和碳離子放射治療有時也可用來治療脊索瘤。 [ 11 ]
3. 化療
一般標準抗癌化療劑對脊索瘤無效，不存在任何藥品批准用於治療脊索瘤。，有時化療會被用來治療去分化脊索瘤，以殺死迅速成長的細 胞。 [ 12 ]最近，格列衛® （伊馬替尼）已被顯示在有些脊索瘤病人有上有抗癌作用。 [ 13 ]此外，其他靶向治療如 ERBITUX® (cetixumab), Iressa® (gefinitinib), Tarceva® (erlotinib)也曾被報倒過。 [ 14 ]
癒後及存活率：
脊索瘤是惡性而且可能危及生命的腫瘤。目前中位生存期在美國大約是七年。 [ 1 ]外科手術、放射和成像技術在過去20年裡的發展，增加了生存率和改善治癒的機會。
整體生存率在5年內是68 ％ ，在10年內為40 ％ 。[ 1 ]第一次手術能完全切除腫瘤提供了最好的長期生存率。 [ 15 ， 16 ] ，在許多情況下，放射治療也可以增加局部控制率和延長生存。
即 使經過手術和/或輻射，脊索瘤往往在同一發病地點或附近地區再度復發腫瘤。許多病人在數年內接受多次手術以治療局部復發的問題。局部復發後，實現治癒機會率均 顯著減少。 [ 17 ， 18 ]20-40 ％的脊椎脊索瘤病人和少於10 ％的顱骨底脊索瘤患者，發生遠處轉移（擴散到身體其他部分）[ 19 ， 20 ]。最常見的遠處轉移部位是肺臟，肝臟，骨骼，皮膚 [ 15 ]。
非常重要的一點：視每個人不同的年齡、腫瘤的大小和位置、病理亞型和治療方法。只有你的醫生可以告訴你們癒後和風險情況。這裡提供的信息，不應當被用來在任何緊急醫療、診斷或治療的任何醫療條件。
參考資料：
[1] M.L. McMaster, A.M. Goldstein, C.M. Bromley, N. Ishibe, and D.M. Parry, Chordoma: incidence and survival patterns in the United States, 1973-1995. Cancer Causes Control 12 (2001) 1-11.
[2] P. O'Donnell, R. Tirabosco, S. Vujovic, W. Bartlett, T.W. Briggs, S. Henderson, C. Boshoff, and A.M. Flanagan, Diagnosing an extra-axial chordoma of the proximal tibia with the help of brachyury, a molecule required for notochordal differentiation. Skeletal Radiol 36 (2007) 59-65.
[3] A.E. Rosenberg, G.P. Nielsen, S.B. Keel, L.G. Renard, M.M. Fitzek, J.E. Munzenrider, and N.J. Liebsch, Chondrosarcoma of the base of the skull: a clinicopathologic study of 200 cases with emphasis on its distinction from chordoma. Am J Surg Pathol 23 (1999) 1370-8.
[4] S.P. Kelley, R.U. Ashford, A.S. Rao, and R.A. Dickson, Primary bone tumours of the spine: a 42-year survey from the Leeds Regional Bone Tumour Registry. Eur Spine J (2006).
[5] T.A. Rich, A. Schiller, H.D. Suit, and H.J. Mankin, Clinical and pathologic review of 48 cases of chordoma. Cancer 56 (1985) 182-7.
[6] L. Park, T.F. Delaney, N.J. Liebsch, F.J. Hornicek, S. Goldberg, H. Mankin, A.E. Rosenberg, D.I. Rosenthal, and H.D. Suit, Sacral chordomas: Impact of high-dose proton/photon-beam radiation therapy combined with or without surgery for primary versus recurrent tumor. Int J Radiat Oncol Biol Phys 65 (2006) 1514-21.
[7] F. Tzortzidis, F. Elahi, D. Wright, S.K. Natarajan, and L.N. Sekhar, Patient outcome at long-term follow-up after aggressive microsurgical resection of cranial base chordomas. Neurosurgery 59 (2006) 230-7; discussion 230-7.
[8] L.N. Sekhar, R. Pranatartiharan, A. Chanda, and D.C. Wright, Chordomas and chondrosarcomas of the skull base: results and complications of surgical management. Neurosurg Focus 10 (2001) E2.
[9] J.E. Munzenrider, and N.J. Liebsch, Proton therapy for tumors of the skull base. Strahlenther Onkol 175 Suppl 2 (1999) 57-63.
[10] S. Krishnan, R.L. Foote, P.D. Brown, B.E. Pollock, M.J. Link, and Y.I. Garces, Radiosurgery for cranial base chordomas and chondrosarcomas. Neurosurgery 56 (2005) 777-84; discussion 777-84.
[11] D. Schulz-Ertner, A. Nikoghosyan, C. Thilmann, T. Haberer, O. Jakel, C. Karger, M. Scholz, G. Kraft, M. Wannenmacher, and J. Debus, Carbon ion radiotherapy for chordomas and low-grade chondrosarcomas of the skull base. Results in 67 patients. Strahlenther Onkol 179 (2003) 598-605.
[12] P.G. Scimeca, A.G. James-Herry, K.S. Black, E. Kahn, and M.E. Weinblatt, Chemotherapeutic treatment of malignant chordoma in children. J Pediatr Hematol Oncol 18 (1996) 237-40.
[13] P.G. Casali, A. Messina, S. Stacchiotti, E. Tamborini, F. Crippa, A. Gronchi, R. Orlandi, C. Ripamonti, C. Spreafico, R. Bertieri, R. Bertulli, M. Colecchia, E. Fumagalli, A. Greco, F. Grosso, P. Olmi, M.A. Pierotti, and S. Pilotti, Imatinib mesylate in chordoma. Cancer 101 (2004) 2086-97.
[14] H. Hof, T. Welzel, and J. Debus, Effectiveness of cetuximab/gefitinib in the therapy of a sacral chordoma. Onkologie 29 (2006) 572-4.
[15] E. Gay, L.N. Sekhar, E. Rubinstein, D.C. Wright, C. Sen, I.P. Janecka, and C.H. Snyderman, Chordomas and chondrosarcomas of the cranial base: results and follow-up of 60 patients. Neurosurgery 36 (1995) 887-96; discussion 896-7.
[16] E.B. Hug, Review of skull base chordomas: prognostic factors and long-term results of proton-beam radiotherapy. Neurosurg Focus 10 (2001) E11.
[17] K. Kyoshima, S. Oikawa, M. Kanaji, H. Zenisaka, T. Takizawa, T. Goto, H. Takasawa, A. Watanabe, K. Tokushige, and K. Sakai, Repeat operations in the management of clival chordomas: palliative surgery. J Clin Neurosci 10 (2003) 571-8.
[18] A. Nguyen-Huynh, N.H. Blevins, and R.K. Jackler, The challenges of revision skull base surgery. Otolaryngol Clin North Am 39 (2006) 783-99, viii.
[19] P. Bergh, L.G. Kindblom, B. Gunterberg, F. Remotti, W. Ryd, and J.M. Meis-Kindblom, Prognostic factors in chordoma of the sacrum and mobile spine: a study of 39 patients. Cancer 88 (2000) 2122-34.
[20] R. Volpe, and A. Mazabraud, A clinicopathologic review of 25 cases of chordoma (a pleomorphic and metastasizing neoplasm). Am J Surg Pathol 7 (1983) 161-70.
脊 索瘤是罕見的腫瘤：沒有已知的原因。有報告指出，少數家庭裡有多重發病的成員，顯示脊索瘤可能和基因遺傳有關。此 外，脊索瘤已報告在家庭與結節性硬化症，以及某些類型的兒童腦腫瘤。因此，這是很重要的去問所有年齡中有血緣的親屬（祖父母，兄弟姐妹，阿姨/叔叔，表兄弟們，侄女 /侄子等） ，如果他們有脊索瘤，結節性硬化症，或任何腦部或脊椎的癌症。請通知你的醫生你的任何有血緣的親屬符合這些條件。您也可以發送電子郵件給脊索瘤基金會。
如果兩個家庭成員確診為脊索瘤，且這兩個脊索瘤患者有共同的血緣關係，則有血緣的親屬中可能患有隱匿性腫瘤。如果兩個或兩個以上的你的親戚已被診斷出患有脊索瘤，你應聯絡美國國家癌症研究所的家族性脊索瘤研究中心，以幫助他們的研究，找出造成脊索瘤的基因。
臨床症狀和跡象：
脊索瘤最常見的跡象是疼痛和神經系統的變化。顱底脊索瘤最常見的是引起頭痛、頸部疼痛、復視，或面部神經麻痺（癱瘓的面部肌肉） 。脊椎和薦骨的脊索瘤可能導致腸和/或膀胱功能的變化、疼痛、刺痛感，麻木或下肢無力。往往薦尾骨脊索瘤初期不會引起症狀，直到腫瘤有著相當大 的程度才開使有感覺。 [ 5 ]
治療：
1. 手術
目前，外科手術是治療脊索瘤第一優先選擇。在第一次手術時完全切除整個腫瘤，可以提供最佳的病情控制和延長生存壽命。 [ 6 ， 7 ] ，為了實現腫瘤完整切除往往需要侵略性的手術，並可能導致嚴重的併發症或副作用的影響。 [ 8 ]
手術目 標應以去除大部份的腫瘤並儘可能不造成不可接受的傷害為目標。因為結果和癒後情況在很大程度上依賴於成功的初次手術。在初次手術前，由有脊索瘤治療經驗的外科團隊中獲得多方意 見是非常重要的。一些醫學中心裡的多位學科專家小組負責審查案件，並為患者脊索瘤建立一個完善的治療計劃。
2. 放療
在 許多情況下，手術後後續的放射治療可提高局部控制率和生存率。 [ 6 ， 9 ] ，因為脊索瘤成長緩慢，高劑量的輻射可以殺死腫瘤細胞。因為脊索瘤接近臨界組織（動脈，腦，腦幹，顱神經，硬膜，脊髓神經） ，往往限制了大劑量的輻射可以安全地照射到腫瘤上。在大多數情況下，質子束放射能儘量提高對腫瘤的輻射劑量，同時保留鄰近重要組織。強度調控放射治療，立體定向放射外科（ cyberknife ®或伽瑪刀® ） [ 10 ]和碳離子放射治療有時也可用來治療脊索瘤。 [ 11 ]
3. 化療
一般標準抗癌化療劑對脊索瘤無效，不存在任何藥品批准用於治療脊索瘤。，有時化療會被用來治療去分化脊索瘤，以殺死迅速成長的細 胞。 [ 12 ]最近，格列衛® （伊馬替尼）已被顯示在有些脊索瘤病人有上有抗癌作用。 [ 13 ]此外，其他靶向治療如 ERBITUX® (cetixumab), Iressa® (gefinitinib), Tarceva® (erlotinib)也曾被報倒過。 [ 14 ]
癒後及存活率：
脊索瘤是惡性而且可能危及生命的腫瘤。目前中位生存期在美國大約是七年。 [ 1 ]外科手術、放射和成像技術在過去20年裡的發展，增加了生存率和改善治癒的機會。
整體生存率在5年內是68 ％ ，在10年內為40 ％ 。[ 1 ]第一次手術能完全切除腫瘤提供了最好的長期生存率。 [ 15 ， 16 ] ，在許多情況下，放射治療也可以增加局部控制率和延長生存。
即 使經過手術和/或輻射，脊索瘤往往在同一發病地點或附近地區再度復發腫瘤。許多病人在數年內接受多次手術以治療局部復發的問題。局部復發後，實現治癒機會率均 顯著減少。 [ 17 ， 18 ]20-40 ％的脊椎脊索瘤病人和少於10 ％的顱骨底脊索瘤患者，發生遠處轉移（擴散到身體其他部分）[ 19 ， 20 ]。最常見的遠處轉移部位是肺臟，肝臟，骨骼，皮膚 [ 15 ]。
非常重要的一點：視每個人不同的年齡、腫瘤的大小和位置、病理亞型和治療方法。只有你的醫生可以告訴你們癒後和風險情況。這裡提供的信息，不應當被用來在任何緊急醫療、診斷或治療的任何醫療條件。
參考資料：
[1] M.L. McMaster, A.M. Goldstein, C.M. Bromley, N. Ishibe, and D.M. Parry, Chordoma: incidence and survival patterns in the United States, 1973-1995. Cancer Causes Control 12 (2001) 1-11.
[2] P. O'Donnell, R. Tirabosco, S. Vujovic, W. Bartlett, T.W. Briggs, S. Henderson, C. Boshoff, and A.M. Flanagan, Diagnosing an extra-axial chordoma of the proximal tibia with the help of brachyury, a molecule required for notochordal differentiation. Skeletal Radiol 36 (2007) 59-65.
[3] A.E. Rosenberg, G.P. Nielsen, S.B. Keel, L.G. Renard, M.M. Fitzek, J.E. Munzenrider, and N.J. Liebsch, Chondrosarcoma of the base of the skull: a clinicopathologic study of 200 cases with emphasis on its distinction from chordoma. Am J Surg Pathol 23 (1999) 1370-8.
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[6] L. Park, T.F. Delaney, N.J. Liebsch, F.J. Hornicek, S. Goldberg, H. Mankin, A.E. Rosenberg, D.I. Rosenthal, and H.D. Suit, Sacral chordomas: Impact of high-dose proton/photon-beam radiation therapy combined with or without surgery for primary versus recurrent tumor. Int J Radiat Oncol Biol Phys 65 (2006) 1514-21.
[7] F. Tzortzidis, F. Elahi, D. Wright, S.K. Natarajan, and L.N. Sekhar, Patient outcome at long-term follow-up after aggressive microsurgical resection of cranial base chordomas. Neurosurgery 59 (2006) 230-7; discussion 230-7.
[8] L.N. Sekhar, R. Pranatartiharan, A. Chanda, and D.C. Wright, Chordomas and chondrosarcomas of the skull base: results and complications of surgical management. Neurosurg Focus 10 (2001) E2.
[9] J.E. Munzenrider, and N.J. Liebsch, Proton therapy for tumors of the skull base. Strahlenther Onkol 175 Suppl 2 (1999) 57-63.
[10] S. Krishnan, R.L. Foote, P.D. Brown, B.E. Pollock, M.J. Link, and Y.I. Garces, Radiosurgery for cranial base chordomas and chondrosarcomas. Neurosurgery 56 (2005) 777-84; discussion 777-84.
[11] D. Schulz-Ertner, A. Nikoghosyan, C. Thilmann, T. Haberer, O. Jakel, C. Karger, M. Scholz, G. Kraft, M. Wannenmacher, and J. Debus, Carbon ion radiotherapy for chordomas and low-grade chondrosarcomas of the skull base. Results in 67 patients. Strahlenther Onkol 179 (2003) 598-605.
[12] P.G. Scimeca, A.G. James-Herry, K.S. Black, E. Kahn, and M.E. Weinblatt, Chemotherapeutic treatment of malignant chordoma in children. J Pediatr Hematol Oncol 18 (1996) 237-40.
[13] P.G. Casali, A. Messina, S. Stacchiotti, E. Tamborini, F. Crippa, A. Gronchi, R. Orlandi, C. Ripamonti, C. Spreafico, R. Bertieri, R. Bertulli, M. Colecchia, E. Fumagalli, A. Greco, F. Grosso, P. Olmi, M.A. Pierotti, and S. Pilotti, Imatinib mesylate in chordoma. Cancer 101 (2004) 2086-97.
[14] H. Hof, T. Welzel, and J. Debus, Effectiveness of cetuximab/gefitinib in the therapy of a sacral chordoma. Onkologie 29 (2006) 572-4.
[15] E. Gay, L.N. Sekhar, E. Rubinstein, D.C. Wright, C. Sen, I.P. Janecka, and C.H. Snyderman, Chordomas and chondrosarcomas of the cranial base: results and follow-up of 60 patients. Neurosurgery 36 (1995) 887-96; discussion 896-7.
[16] E.B. Hug, Review of skull base chordomas: prognostic factors and long-term results of proton-beam radiotherapy. Neurosurg Focus 10 (2001) E11.
[17] K. Kyoshima, S. Oikawa, M. Kanaji, H. Zenisaka, T. Takizawa, T. Goto, H. Takasawa, A. Watanabe, K. Tokushige, and K. Sakai, Repeat operations in the management of clival chordomas: palliative surgery. J Clin Neurosci 10 (2003) 571-8.
[18] A. Nguyen-Huynh, N.H. Blevins, and R.K. Jackler, The challenges of revision skull base surgery. Otolaryngol Clin North Am 39 (2006) 783-99, viii.
[19] P. Bergh, L.G. Kindblom, B. Gunterberg, F. Remotti, W. Ryd, and J.M. Meis-Kindblom, Prognostic factors in chordoma of the sacrum and mobile spine: a study of 39 patients. Cancer 88 (2000) 2122-34.
[20] R. Volpe, and A. Mazabraud, A clinicopathologic review of 25 cases of chordoma (a pleomorphic and metastasizing neoplasm). Am J Surg Pathol 7 (1983) 161-70.
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